Дима Стельмашов

Димочка рос как обычный ребёнок. До четырёх лет мы не замечали у него никаких отклонений по здоровью, тем более серьёзных заболеваний. Малыш как малыш – любимый, ласковый, счастливый!

Однако к пяти годам мы начали замечать, что Диме тяжело подниматься по ступенькам, тяжело бегать. Он стал чаще падать, не мог прыгать, держать равновесие.

С Димой было явно что-то не так, поэтому мы начали обследования. Мы обращались к разным специалистам, но все ставили разные диагнозы.

В августе 2021 года мы попали на приём к неврологу Татьяне Георгиевне Мартыненко, и Диме с первых же минут осмотра поставили миодистрофию Дюшенна-Беккера под вопросом.

Наша огромная благодарность неврологу Детской Областной больницы г. Ростова-на-Дону. Она рассказала, как оформить бесплатную сдачу генетического анализа в Москве в институт им. Бочкова и поделилась нужными контактами.

Как у всех родителей тяжелобольных детей, которым поставили точный диагноз, жизнь наша сразу разделилась на «до» и «после». Пять лет мы даже не подозревали о стремительно прогрессирующем заболевании нашего мальчика. Ну подумаешь, чуть позже пошёл, чуть позже заговорил: мальчики медленнее развиваются, думали мы, даже не подозревая, что у Димы уже шло разрушение мышц.

В состоянии «после» у меня случилась психологическая ломка и только потом – новое осознание ценности жизни.

В сентябре 2021 года, мы получили результат генетического анализа и заболевание Димы подтвердилось. Месяц я пребывала в состоянии отрицания, в депрессии. Господи, за что? Земля уходила из-под ног, подтверждённый диагноз любимого сына просто разрывал душу.

Но вот наступил октябрь, день рождения Димы. И мы всей семьёй решили устроить ему настоящий праздник – праздник во имя его жизни. Я даже представить себе не могла, насколько мой маленький сын сможет помочь мне, взрослому человеку, выйти из жуткого ступора. В день рождения Димы я увидела столько его радости, такие счастливые глаза своего мальчика, что поняла: мне срочно нужно взять себя в руки и начать бороться с жестоким недугом ребенка. 

В ноябре 2021 года мы отправились на госпитализацию в нашу детскую областную больницу, а в декабре Диме оформили инвалидность.

Началась суровая реальность, где нужно было сосредоточенно, собрав все силы в кулак, двигаться, изучать всю информацию по редкому заболеванию.  

О Фонде «Круг добра» тогда ещё не было информации, поэтому я вышла на фонд «Гордей», который поддержал меня на первом этапе. Здесь я узнала о лекарстве Экзондис 51, способном влиять на заболевание, а позже узнала и о работе государственного фонда «Круг добра» и его широких возможностях.

Заболевание миодистрофия Дюшенна-Беккера входило в список нозологий Фонда, так что нам оставалось только оформить заявление, проследить за подачей местным Минздравом заявки на лекарство и ждать звонка счастья.

Прекрасно, что в Фонде есть «Горячая линия», есть внимательные сотрудники, которые очень помогли ускорить оформление заявки на лекарство для Димы. В августе 2022 года нам закупили Экзондис 51, и теперь сыну успешно вводят препарат.

На сегодня каждая наша неделя, каждый наш день расписаны по часам: мы делаем растяжку определенных групп мышц, зарядку, массаж. Это большая работа, но главное, что она помогает Диме сохранить возможность ходить. Кроме этого, Димочка занимается в бассейне с личным тренером, он очень любит плавать.  

Сегодня уже два месяца как сын каждую среду получает долгожданную инъекцию. Единственное, что нас пугает – препарат необходимо вводить пожизненно, каждую неделю.

Для меня сын – настоящий герой. Он справляется, даже уже сам врачам показывает, куда капельницу будем ставить, медсестра с ним всегда очень деликатна, говорит, что нашего ребенка не нужно во время инъекций удерживать, он всё понимает. Ну а если Димка плачет, то у него включается «беззвучный режим»: всплакнул, слезу вытер и пошел в палату. Настоящий мужчина!

Да, в столь юном возрасте моего сына врачи уважительно называют настоящим мужчиной, ведь у них на глазах проходит вся наша история с самого начала.

Во время терапии, которая проходит в нашей детской областной больнице, Дима чувствует себя хорошо, переносимость препарата у него положительная, это уже видно по его анализам. У него появились новые увлечения: на планшете сын смотрит различные обзоры машин, автогонки. С 1 октября он пошёл в школу «Нолики», так что дел у него в жизни прибавилось. 

Получив лекарство и надлежащий ежедневный домашний уход, Димочка может ходить в подготовительную школу, получать знания, находиться в социуме. Сын очень любит быть в окружении детей, открывать для себя новое и делиться своими открытиями дома.

Наблюдая, как растет и развивается мой ребенок, я поняла, что нельзя опускать руки, нельзя отчаиваться, нужно жить!  Жить ради своего любимого лучика света, делать всё возможное для здоровья ребёнка, его счастья, и каждый свой день ценить, проживать вместе со своим особенным ребенком, отдавая ему заботу и родительскую любовь. 

Спасибо Фонду «Круг добра» за бесценную помощь нам, родителям тяжелобольных детей! Вы дали надежду на то, что сын мой теперь не останется без жизненно важного для него лекарства. А сам Дима научил меня лучше ценить жизнь. Радости на душе у меня теперь столько, что её не выразить словами.