Дорогие друзья, мы обращаемся к вам с просьбой помочь нашему сыну Владику.

Наша история началась в 2018 году, когда мы с мужем начали замечать, что наш ребенок часто падает, спотыкается и не может прыгать, как другие дети его возраста. Мы обратились к неврологам в Ставрополе, но врачи уверяли нас, что с Владиком все в порядке. Я начала успокаиваться и думала, что переживаю зря.

Однако в январе 2019 года, когда мы с дочкой пришли на плановый осмотр в обычную поликлинику, я вновь попросила врачей обратить внимание на Владика. Мы рассказали, что ребенок не бегает, ему тяжело подниматься по лестнице. Врач предложил провести ЭНМГ (электронейромиографию), но результаты были нормальными. Тогда она решила сдать анализ на уровень КФК. Нормой считается показатель до 171 ед./л, у нас же было 9500. Это стало тревожным сигналом.

Март 2019 года принес еще одно потрясение — нам поставили диагноз: миодистрофия Дюшенна. Генетический анализ подтвердил, что это страшное генетическое заболевание, которое с каждым днем разрушает мышцы ребенка. Врачи сразу сказали, что Владику придется обратиться в Москву, так как именно там занимаются такими случаями. Но мы не хотели верить в этот страшный диагноз.

После обращения в клиники по всему миру мы узнали, что миодистрофия Дюшенна не лечится. Это заболевание, которое к 10-11 годам лишает детей возможности ходить, а к 20 годам может стать причиной смерти. Оно признано первым убийцей мальчиков, и эта правда не отпускала нас.

В 2020 году мы прошли госпитализацию в НИКИ Педиатрии, где диагноз подтвердился. Тогда же нам начали назначать лечение кортикостероидами и витаминами, а также назначили регулярные занятия гимнастикой и плаванием. Всё это помогало лишь замедлить прогрессирование болезни на несколько лет, но полного исцеления не давало.

Ежегодные визиты в Москву к кардиологу и неврологу стали частью нашей жизни. Мы также узнали, что сердце – это тоже мышца, и его необходимо держать под контролем.

В 2024 году появилась настоящая надежда! Мы узнали о препарате Elevidys, который был разработан компанией Sarepta. Этот препарат способен восстанавливать поврежденный участок ДНК и замедлять развитие миодистрофии Дюшенна. После обследования в клинике MedCare в Дубае, нам подтвердили, что этот препарат подходит нашему сыну. Препарат доказал свою эффективность и дает положительную динамику.

Однако, стоимость лечения составляет 2 901 907 долларов (262 миллиона рублей). Пока наш сын еще на ногах, у нас есть шанс на спасение.

Дорогие друзья, мы обращаемся к вам с просьбой помочь нашему сыну. Мы не можем справиться с этим испытанием без вашей помощи. Каждое ваше пожертвование – это шанс для Владика на полноценную жизнь без боли, возможность двигаться и быть как все дети. Мы верим, что с вашей помощью наш сын получит шанс на лечение и на будущее, полное радости и здоровья.

Пожалуйста, помогите нам подарить Владику шанс на нормальную жизнь. Ваша поддержка – это не просто помощь, это надежда на чудо, которое мы все так ждем.

Заранее благодарны каждому из вас за помощь и внимание.