Дорогие друзья, мы обращаемся к вам с просьбой помочь Васе, 7-летнему мальчику из города Раменское. У него редкое и смертельно опасное заболевание — миодистрофия Дюшенна, при котором каждый день в организме разрушаются мышцы. Болезнь постепенно лишает ребёнка возможности ходить, двигаться, дышать и в итоге — жить…

Но сегодня у Васи есть шанс остановить болезнь. И только мы с вами можем помочь ему успеть.

Как всё началось

Вася родился здоровым, развивался как обычный ребёнок. Первые осмотры не вызывали у врачей тревоги. Но уже к 8–10 месяцам родители заметили, что он отстаёт в физическом развитии: поздно начал ходить, быстро уставал, часто падал.

«На детской площадке он не мог залезть на горку, не катался на самокате, — вспоминает мама. — Мы ходили по врачам, проходили массажи, пили ноотропы, но улучшений не было».

Когда Вася заболел гастроэнтеритом, врачи взяли дополнительные анализы. Показатели ферментов (АЛТ, АСТ и особенно КФК) оказались крайне высокими. Так семья впервые услышала страшные слова — «подозрение на мышечную дистрофию». Позже генетический тест подтвердил диагноз — миодистрофия Дюшенна.

Что это значит

Миодистрофия Дюшенна — тяжёлое генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок дистрофин, отвечающий за силу и выносливость мышц. Из-за этого мышцы разрушаются, и ребёнок постепенно теряет способность ходить, держать голову, двигать руками, а затем дышать и глотать. При этом интеллект ребёнка полностью сохранен — он понимает всё, что происходит.

Луч надежды — препарат Elevidys

В 2023 году в США был зарегистрирован инновационный препарат Elevidys, который действует на уровне генов. Один укол способен восстановить “сломанный” участок ДНК и остановить болезнь. Это реальный шанс на жизнь!

В 2024 году российский фонд «Круг добра» начал закупать препарат для бесплатного лечения детей от 4 до 6 лет. Но на тот момент Васе уже исполнилось 6 лет — он не попал в возрастные рамки.

Позже возрастной порог подняли до 8 лет 11 месяцев, но Васю снова исключили из программы, так как он уже получает поддерживающий препарат Аталурен, который лишь замедляет развитие болезни, но не лечит её.

Клиника готова принять Васю

Осенью 2024 года Вася прошёл обследование в клинике Medcare (Дубай). Медицинское заключение подтвердило: мальчик подходит под терапию Elevidys, и клиника готова провести лечение.
Но стоимость терапии — 2 901 907 долларов США.

Для семьи это сумма, неподъёмная даже во сне. Без вашей поддержки спасти Васю невозможно.

Мама Васи:

«Сейчас Вася ещё может ходить — немного, недалеко, но сам. На прогулку я везу его на самокате, а по лестнице помогаю подняться. Он очень быстро устаёт.
Когда слышу: “Мама, я устал…” — сердце разрывается.
Я знаю, что скоро он может не встать совсем.
Но есть лекарство, которое может всё изменить.
Прошу вас, помогите нам успеть!»

Наш Вася

Вася — добрый, нежный мальчик, наш “одуванчик”. Он любит обниматься, придумывать сказки про дракончиков, рассматривать энциклопедии о планетах и звёздах. У него есть любимая собака Лиса, и он с радостью выгуливает её каждый день.
Он мечтает о простых вещах — гулять, играть, бегать, как все дети.

Мы можем спасти Васю

Каждое пожертвование, каждый репост, каждый отклик — это шаг к спасению мальчика.
Только вместе мы сможем собрать эту невероятную сумму и подарить Васе шанс на жизнь без боли и страха.