История ребенка
Вася родился здоровым младенцем. Все наши первые осмотры соответствовали нормам. С 8-10 месяцев Вася начал отставать в физическом развитии. Поздно начал ходить, часто падал, быстро уставал, на детских площадках не мог забраться на горку, не катался на самокате и велосипеде. Мы не раз ходили к неврологам и нам прописывали курсы массажа и ноотропы. И однажды у Васи начался длительный гастроэнтерит и врачи отправили нас сдавать анализы. По анализам показало, что у Васи очень большие показатели АЛТ и АСТ, и поставили подозрение на гепатит. Затем были исключены вирусные гепатиты и нас направили в Москву в НИКИ Детства. Там сдав более расширенные анализы, и по их результатам кроме повышенных АЛТ и АСТ, у нас был очень повышен КФК. При норме 140-170 ед., у нас он был больше 30 000! И здесь нам впервые поставили подозрение на мышечную дистрофию и отправили сдавать генетический тест. Ответ пришел положительный.
Страшный диагноз Васе поставили в 2023 году. При Миодистрофии Дюшенна каждый день в организме разрушаются мышцы. Постепенно ребёнок теряет возможность двигаться, глотать, дышать, а затем останавливается его сердце… разум при этом остается сохранным, и ребенок понимает, что с ним происходит.
Летом 2023 года у нас появилась надежда на жизнь!!! В США запатентовали препарат Elevidys, который работает на уровне генов. Всего 1 укол восстанавливает “поломанный” участок ДНК и останавливает болезнь.
В 2024 году фонд «Круг добра» начал закупать Elevidys в России для бесплатного лечения детей от 4 до 6 лет.
Но на тот момент Васе уже исполнилось 6 – и он не попал под возрастные рамки. Нам предложили другую терапию – поддерживающий препарат Аталурен. Но он не лечит, а лишь замедляет развитие болезни.
У меня не было другого варианта, и я согласилась на прием Аталурена. Хотя за два года его приёма явные изменения в организме Васи уже видны – мышцы продолжают разрушаться стремительно.
25 мая 2025 года фонд «Круг Добра» пересмотрел возрастные рамки и поднял их до 8 лет 11 месяцев.
Казалось, что у нас появился шанс! Но снова нет! Мы опять не попадает под критерии фонда, тк Вася получает тот самый Аталурен.
Сейчас Васе 7 лет. Каждый день его состояние ухудшается, это видно невооружённым взглядом – огромные икры, из-за которых ноги быстро устают и он не может долго ходить, сильный изгиб позвоночника – лордоз, затрудненная речь.
В октябре 2024 года мы побывали в клинике Medcare в Дубае, она готова провести Васе лечение. По анализам и обследованиям дано заключение, что Вася подходит под терапию. Клиника берет Васю! Но счёт на лечение составляет – 2 901 907 долларов.
На данный момент Вася может передвигаться самостоятельно, но не на дальние расстояния (от дома до детской площадки во дворе сможет дойти, если дальше, то везу на самокате/санках). Требуется помощь на лестнице, одеть/раздеть.
До постановки диагноза Вася ходил в детский сад, но ему не нравилось, так как было тяжело подниматься на второй этаж, самостоятельно одеваться и раздеваться на прогулку. Помимо этого он часто падал и не мог подняться самостоятельно. После постановки диагноза нами было принято решение забрать Васю из детского сада. На сегодняшний день Вася посещает занятия по подготовке к школе, занимается с логопедом и ходит в бассейн.
Живет Вася в г. Раменское с мамой.
Наш Вася, нежный и ласковый мальчик. Наш одуванчик! Он очень любит обнимашки, сказки нашего совместного сочинения, особенно про дракончиков.
Вася очень любознательный, ему интересно смотреть мультики про животных и окружающий мир, рассматривать энциклопедии особенно про космос и про планеты.
Вася очень любит свою собачку Лису, всегда первым хватается за поводок и никому его не отдает, выгуливает Лису и играет с ней!
А ещё Вася, как и любой другой ребенок, очень любит гулять. Но совсем скоро он будет лишен этой возможности.
Уже сейчас я с болью смотрю на то, как тяжело он поднимается по лестнице, как жалуется мне: «Мама, я устал…»
Видеть это просто невыносимо. И мысль о том, что я могу помочь своему сыну не дает мне покоя.
Я никогда не верила в чудеса, а когда узнала о болезни сына совсем разочаровалась в этом мире.
Но новость о возможности его спасти словно лучик света снова дала мне надежду, что этот мир может быть не таким жестоким и страшным.
Отчет по сбору
| Дата платежа | Сумма | Имя | Комментарий |
|---|---|---|---|
| 2025-10-12 | 1000 руб. | Максим Ч. | Благотворительная помощь для Ловыгина Василия |
| 2025-10-12 | 200 руб. | Тетя Наташа | Выздоравливайте |
| 2025-10-09 | 200 руб. | Владимир | |
| 2025-10-09 | 500 руб. | Юлия | Ловыгин Василий |
| 2025-10-09 | 500 руб. | Юлия | |
| 2025-10-05 | 10 руб. | Тама | |
| 2025-10-01 | 10 руб. | Орпп | |
| 2025-10-01 | 150 руб. | Ииир | |
| 2025-10-01 | 350 руб. | Светлана | |
| 2025-10-01 | 500 руб. | Sh.Lara | |
| 2025-09-30 | 500 руб. | Павел | Выздоравливай |
| 2025-09-29 | 350 руб. | Ксения | |
| 2025-09-28 | 10 руб. | лвлвов | |
| 2025-09-27 | 500 руб. | Наталия Евгеньевна | Уважаемый Фонд \» Круг Добра\» , вы пересмотрели возрастные рамки, может быть вы пересмотрите отмену АТАЛУРЕНА и Ловыгин Василий получит долгожданный шанс на Elevidys????? Бога ради, помогите ребёнку и маме!!! |
| 2025-09-27 | 500 руб. | Наталия Евгеньевна | Уважаемый Фонд \» Круг Добра\» , вы пересмотрели возрастные рамки, может быть вы пересмотрите отмену АТАЛУРЕНА и Ловыгин Василий получит долгожданный шанс на Elevidys????? Бога ради, помогите ребёнку и маме!!! |
| 2025-09-27 | 50 руб. | Капустин | |
| 2025-09-27 | 500 руб. | ||
| 2025-09-27 | 200 руб. | Тетя Наташа | |
| 2025-09-27 | 500 руб. | Алексей | |
| 2025-09-26 | 100 руб. | Сергей | |
| 2025-09-26 | 200 руб. | Светлана | |
| 2025-09-26 | 500 руб. | Максим | Благотворительная помощь на лечение Ловыгина Василия |
| 2025-09-26 | 500 руб. | Светлана | |
| 2025-09-26 | 350 руб. | Darya | Малыш, будь здоров |
| 2025-09-26 | 100 руб. | Константин | БУДЬ ЗДОРОВ!!! |
| 2025-09-26 | 1000 руб. | Дмитрий | |
| 2025-09-25 | 200 руб. | Марина | |
| 2025-09-25 | 350 руб. | Владимир | |
| 2025-09-25 | 350 руб. | Сергеенков Дмитрий | |
| 2025-09-25 | 200 руб. | ||
| 2025-09-25 | 500 руб. | Елькин Сергей Михайлович | |
| 2025-09-25 | 500 руб. | Роман | |
| 2025-09-25 | 1000 руб. | Игорь | |
| 2025-09-25 | 100 руб. | ||
| 2025-09-25 | 100 руб. | Алексей | |
| 2025-09-25 | 500 руб. | светлана | Поправляйся! |
| 2025-09-25 | 100 руб. | Сергей | Василий выздоравливай |
| 2025-09-25 | 500 руб. | Елена | |
| 2025-09-25 | 1000 руб. | A | |
| 2025-09-25 | 100 руб. | Den | Будь здоров |
| 2025-09-25 | 1000 руб. | Вячеслав | |
| 2025-09-25 | 300 руб. | Алексей | |
| 2025-09-25 | 350 руб. | Александр Е | |
| 2025-09-25 | 1000 руб. | Ольга | |
| 2025-09-25 | 1000 руб. | Александр | |
| 2025-09-25 | 30 руб. | ||
| 2025-09-21 | 500 руб. | артем | |
| 2025-09-14 | 25 руб. | Ароппр | |
| 2025-09-11 | 50 руб. | Дмитрий | |
| 2025-09-10 | 500 руб. | Семёнова Яна | Васе на лечение |
| 2025-09-08 | 300 руб. | Дмитрий | |
| 2025-09-08 | 300 руб. | Дмитрий | |
| 2025-09-05 | 150000 руб. | ООО \»ПРОМДЕТАЛЬ\» | |
| 2025-09-04 | 300 руб. | Александр | Дай Бог Здоровья Исцеления Скорейшего Выздаравления мы вместе |
| 2025-09-02 | 4000 руб. | Светлана | |
| 2025-09-01 | 100 руб. | Olga Tsygankova | |
| 2025-08-29 | 2000 руб. | Кристина | . |
| 2025-08-28 | 500 руб. | ||
| 2025-08-28 | 500 руб. | Максим | Благотворительное пожертвование для Василия Ловыгина |
| 2025-08-27 | 1000 руб. | Денис | |
| 2025-08-25 | 500 руб. | Данил | |
| 2025-08-23 | 300 руб. | Станислав | Здоровья и сил ! |
| 2025-08-22 | 1000 руб. | Александр | |
| 2025-08-21 | 100 руб. | ||
| 2025-08-21 | 500 руб. | Светлана | Сил вам и чуда! |
| 2025-08-21 | 500 руб. | Ольга | Здоровья и Божьей помощи! |
| 2025-08-21 | 100 руб. | Дмитрий | |
| 2025-08-20 | 500 руб. | Надежда | Для Васи |
| 2025-08-20 | 100 руб. | ||
| 2025-08-18 | 1000 руб. | Александр | |
| 2025-08-18 | 300 руб. | Марина | Во благо! |
| 2025-08-15 | 1000 руб. | Инна Витальевна | Выздоравливай, малыш! |
| 2025-08-14 | 3600 руб. | Благотворительное пожертвование для Ловыгина Василия | |
| 2025-08-12 | 1000 руб. | Иван | Вы обязательно справитесь! |
| 2025-08-12 | 100 руб. | Dana | ВО СЛАВУ БОЖЬЮ! |
| 2025-08-11 | 350 руб. | Дмитрий | С Богом! |
| 2025-08-07 | 100 руб. | А | |
| 2025-08-05 | 1000 руб. | Оксана | |
| 2025-08-04 | 1000 руб. | Алексей Сызганцев | |
| 2025-07-31 | 200 руб. | jknj | |
| 2025-07-29 | 500 руб. | Вера | Держитесь. У вас все получится. |
| 2025-07-29 | 500 руб. | Вера | Держитесь. У вас все получится. |
| 2025-07-28 | 500 руб. | Елизавета | |
| 2025-07-28 | 1000 руб. | Евгений | |
| 2025-07-26 | 500 руб. | Наталья | Васе |
| 2025-07-25 | 5005 руб. | Elena | С Богом! |
| 2025-07-23 | 1000 руб. | Ирина | |
| 2025-07-23 | 100 руб. | Светлана | |
| 2025-07-18 | 500 руб. | Алексей | |
| 2025-07-17 | 2000 руб. | Татьяна | |
| 2025-07-17 | 500 руб. | Екатерина | |
| 2025-07-16 | 1000 руб. | от ХРАМКОВА ОЛЕГА ЮРЬЕВИЧА | |
| 2025-07-16 | 100 руб. | Дмитрий | |
| 2025-07-15 | 300 руб. | Сол | |
| 2025-07-15 | 200 руб. | ||
| 2025-07-15 | 350 руб. | Алина | |
| 2025-07-14 | 100 руб. | Владимир | |
| 2025-07-14 | 500 руб. | Сергей | |
| 2025-07-14 | 200 руб. | Наталья | Выздоровления |
| 2025-07-13 | 150 руб. | Екатерина | |
| 2025-07-13 | 500 руб. | Струговщик | |
| 2025-07-13 | 500 руб. | Струговщик | |
| 2025-07-13 | 1000 руб. | Юлия | |
| 2025-07-12 | 1000 руб. | Александр | |
| 2025-07-12 | 100 руб. | Алексей | |
| 2025-07-12 | 100 руб. | Алексей | |
| 2025-07-12 | 350 руб. | Игорь Шилоносов | Выздоравливай. |
| 2025-07-12 | 350 руб. | Игорь Шилоносов | Выздоравливай. |
| 2025-07-12 | 1000 руб. | Валентин | |
| 2025-07-12 | 1000 руб. | Валентин | |
| 2025-07-12 | 1000 руб. | Дмитрий | |
| 2025-07-11 | 200 руб. | Юлия | Пусть бог тебе хранит. |
| 2025-07-11 | 100 руб. | Игорь | |
| 2025-07-11 | 500 руб. | Владимир | |
| 2025-07-11 | 500 руб. | Елькин Сергей Михайлович | |
| 2025-07-11 | 100 руб. | Сергей | |
| 2025-07-11 | 500 руб. | Анастасия | дай Бог здоровья Василию, маме сил и терпения |
| 2025-07-11 | 500 руб. | Ольга | |
| 2025-07-11 | 1000 руб. | Игорь | |
| 2025-07-11 | 300 руб. | Алексей | |
| 2025-07-11 | 1000 руб. | Татьяна | |
| 2025-07-11 | 1000 руб. | Вячеслав | |
| 2025-07-11 | 1000 руб. | Вячеслав | |
| 2025-07-11 | 5000 руб. | Максим | Выздоравливай, Василий |
| 2025-07-11 | 100 руб. | Владимир | |
| 2025-07-11 | 350 руб. | Марина | |
| 2025-07-11 | 1000 руб. | Владимир | |
| 2025-07-11 | 1000 руб. | А | |
| 2025-07-11 | 100 руб. | Е | Помощь Ловыгин Василий |
| 2025-07-10 | 1000 руб. | Ольга | Всегда есть шанс! |
| 2025-07-10 | 500 руб. | Иван | |
| 2025-07-09 | 1000 руб. | Мадина | |
| 2025-07-04 | 500 руб. | Андрей | |
| 2025-07-04 | 100 руб. | Дмитрий | |
| 2025-07-03 | 500 руб. | иоанна | |
| 2025-07-03 | 100 руб. | Дмитрий | |
| 2025-07-02 | 1000 руб. | Александр | |
| 2025-07-02 | 100 руб. | Людмила | На лечение Васеньки |
| 2025-07-02 | 350 руб. | ||
| 2025-07-01 | 500 руб. | Лариса | Выздоравливай, солнышко |
| 2025-07-01 | 1000 руб. | Алла | |
| 2025-07-01 | 100 руб. | Капустин | |
| 2025-07-01 | 1000 руб. | Инна Витальевна | Да хранит тебя Господь, малыш! |
| 2025-07-01 | 1000 руб. | Евгений | |
| 2025-06-30 | 500 руб. | Елена | Ловыгину Васе! Выздоравливай, малыш! |
| 2025-06-30 | 500 руб. | Михаил | Надеюсь есть люди которые могут помочь |
| 2025-06-30 | 500 руб. | Сергей | |
| 2025-06-30 | 500 руб. | Сергей | |
| 2025-06-30 | 350 руб. | г | Помощь Василию Ловыгину. |
| 2025-06-30 | 500 руб. | светлана | Божьей помощи, Василий! |
| 2025-06-30 | 1000 руб. | Павел | Выздоравливай! |
| 2025-06-29 | 350 руб. | Софья | |
| 2025-06-29 | 100 руб. | Мария | |
| 2025-06-28 | 1000 руб. | Мария | |
| 2025-06-28 | 1000 руб. | Мария | |
| 2025-06-28 | 50 руб. | Алексей | |
| 2025-06-28 | 1000 руб. | Юлия | Васенька, Выздоравливай  |
| 2025-06-28 | 500 руб. | Елькин Сергей Михайлович | |
| 2025-06-28 | 1000 руб. | Дмитрий | |
| 2025-06-27 | 350 руб. | Владимир | |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | Игорь | |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | Ольга | Дай Бог силы маме и Васеньке, и помощь в выздоровлении. |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | Ольга | От всей души желаю выздоровления. |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | Анна | Скорейшего выздоровления |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | Владимир | |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | A | |
| 2025-06-27 | 5000 руб. | Елена | |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | Ольга | |
| 2025-06-27 | 2000 руб. | Арминэ | |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | Александр | |
| 2025-06-27 | 100 руб. | Владимир | |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | Ольга | Здоровья тебе! |
| 2025-06-27 | 1000 руб. | Татьяна | |
| 2025-06-27 | 350 руб. | Екатерина | |
| 2025-06-27 | 500 руб. | Артем | |
| 2025-06-27 | 500 руб. | Алина | |
| 2025-06-27 | 350 руб. | Алексей | |
| 2025-06-26 | 1000 руб. | Светлана | Здоровья тебе,Вася♥️ |
| 2025-06-26 | 500 руб. | Евгения | Помоги Господь! |
| 2025-06-26 | 399 руб. | Андрей | Васе Ловыгину |
| 2025-06-26 | 500 руб. | Наталья | Одуванчику |