Новости

Еще два вида повязок для детей с буллезным эпидермолизом направлены на утверждение Попечительским советом
Еще два вида повязок для детей с буллезным эпидермолизом направлены на утверждение Попечительским советом

Экспертный совет Фонда «Круг добра» рассмотрел вопрос включения в Перечень Фонда медицинских изделий «Повязка стерильная абсорбирующая Hydrosafe» и «Повязка стерильная абсорбирующая Upflow». Эти повязки производятся в России, и их включение в Перечень – важный шаг для гарантии непрерывного обеспечения детей необходимыми медицинскими изделиями.

Также эксперты утвердили категории детей, которым показано назначение указанных медицинских изделий: это дети до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз.

Решение о включении указанных медицинских изделий в перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом передано на утверждение попечительского совета Фонда.

В стандартном порядке экспертный совет Фонда рассмотрел и одобрил 308 заявок на обеспечение детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации, часть заявок направил на доработку, одобрил заявки на перераспределение и заявки на оказание медицинской помощи с использованием новых уникальных методов лечения.

Буллезный эпидермолиз (БЭ) – это редкое генетическое заболевание, при котором даже незначительное механическое воздействие приводит к образованию пузырей и эрозий на коже и слизистых. Постоянное нарушение целостности тканей повышает риск инфекций, поражающих кожу, слизистую рта, ЖКТ, мочеполовую систему, а в тяжелых случаях может привести к сепсису, возникновению злокачественных образований.

Фонд «Круг добра» обеспечивает пациентов с БЭ дорогостоящими перевязочными материалами – специальными губчатыми и сетчатыми повязками, бандажами для их фиксации, а также с января 2025 года – инновационной генной терапией, препаратом беремаген геперпавек.

Верующие готовятся впервые прочитать 1 октября особые молитвы об исцелении тяжелобольных детей и об их родителях и врачах
Верующие готовятся впервые прочитать 1 октября особые молитвы об исцелении тяжелобольных детей и об их родителях и врачах

Синодальная богослужебная комиссия Русской Православной Церкви рассмотрела и приняла текст «Чинопоследование об исцелении детей с тяжелыми заболеваниями и об их родителях».

Чин – текст молебна –  написанный по благословению Святейшего Патриарха Кирилла, включает в себя прошения об исцелении больных детей, о даровании сил и терпения родителям и врачам, сообщает сайт Синодальной богослужебной комиссии.

На заседании Комиссии ее председатель митрополит Тверской и Кашинский Амвросий поблагодарил всех участников за работу и подчеркнул значимость нового чина, который, как отмечается, «станет действенной духовной поддержкой для десятков тысяч православных семей».

Напомним, что ранее Патриарх Кирилл благословил ежегодно 1 октября, в день празднования в честь иконы Божией Матери «Целительница», совершать в храмах Русской Православной Церкви молебны об исцелении детей с тяжелыми заболеваниями и об их родителях. С этой целью было дано благословение на составление чинопоследования об исцелении детей с тяжелыми заболеваниями и об их родителях.

Верующие готовятся впервые прочитать 1 октября особые молитвы об исцелении тяжелобольных детей и об их родителях и врачах

Кроме того, Предстоятель Русской Православной Церкви благословил почитать икону Божией Матери «Целительница», пребывающую в Алексеевском ставропигиальном женском монастыре Москвы, покровительницей фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».