Хочу помочь

Игнатов Ефим
Игнатов Ефим

Не хватает

2113816 ₽

💔🆘 МОЙ МАЛЫШ УМИРАЕТ! 😭 СИНДРОМ ЛЕВОСТОРОННЕЙ ГИПОПЛАЗИИ СЕРДЦА 🫀⚠️ ПОМОГИТЕ СПАСТИ МОЕГО СЫНОЧКА!!! 🙏😢

‼️🆘 КРИК О ПОМОЩИ! 🆘‼️
Пожалуйста, помогите спасти маленького Ефима!!! 💔😭🙏

С первых секунд своей жизни мой мальчик борется за право дышать, жить, улыбаться… 👶💞 Его крошечное сердечко ❤️, которое должно было радостно биться, оказалось поражено страшной болезнью. Уже с рождения его жизнь превратилась в сплошную борьбу за каждый вдох, за каждый удар сердца… 💔😭

Ефим перенёс несколько сложнейших операций на открытом сердце 🫀⚡. Ему раз за разом приходилось проходить через ад: реанимации, аппараты, трубки, боль, страх… 😭 Мой малыш сражался, хотя ему всего несколько месяцев от роду! 💔 Его тело истощено, но душа продолжает цепляться за жизнь 🙏✨.

Но сейчас мы стоим у страшной черты… ⏳ Его сердце может остановиться в любой момент. Болезнь не оставляет выбора — либо срочная операция, либо смерть. 💔 Врачи готовы бороться за жизнь Ефима, но время катастрофически уходит… каждая минута на вес золота! 🆘😭

Счёт за спасение — 5.750.000 рублей… Это невообразимо огромная сумма для нашей семьи 😢. Мы — простые люди, и никогда бы не смогли представить, что придётся просить помощи ради жизни собственного ребёнка 💔. Но я больше не могу молчать — я кричу во весь мир: ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ!!! 🆘😭🙏

Без вашей поддержки нам не справиться 😢. Каждый ваш рубль, каждый репост, каждая молитва — это ещё один шанс, что сердце Ефима будет продолжать биться ❤️🙏. Ему нельзя терять время, он слишком мал, чтобы бороться один… 😭

Прошу всех добрых людей — не проходите мимо! 💔 Мой сын может жить, но только если мы успеем собрать эту страшную сумму и провести операцию! 🚑🙏
Сейчас жизнь моего мальчика зависит от вас, от вашей помощи и неравнодушия! 💔😭

🙏 ПОЖАЛУЙСТА, помогите спасти Ефима!!! Дайте ему шанс услышать смех, первый день в школе, радость детства, счастливое будущее… 👶✨
Без вас его сердце может остановиться навсегда… 🕯️💔😭

veravdelo.ru
veravdelo.ru
veravdelo.ru
veravdelo.ru
veravdelo.ru
Крюков Сергей
Крюков Сергей

Не хватает

6 204 380 ₽

Как узнали о болезни

Серёжа Крюков — обычный подросток из Хабаровска с необычайной силой духа. Ему 15 лет, он увлекается программированием и мечтает связать с этим свою жизнь. За все годы учёбы в школе он старался и добивался хороших результатов, получая «4» и «5».

С раннего детства Серёжа борется с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА 3 типа). Первые симптомы появились, когда ему было 2 года: шаткая походка, быстрая усталость, частые падения. Тогда же родители заметили, что мышцы сына слабеют. Врачи долго не могли поставить точный диагноз, но в 3 года в московском НИКИ педиатрии имени ак. Ю.Е. Вельтищева Серёже был поставлен диагноз — СМА.

Несмотря на регулярные реабилитации и осмотры, к 10 годам Серёжа перестал ходить, а в 11 сел в инвалидное кресло. В 2021 году мальчик наконец получил первый укол патогенетической терапии. Это принесло облегчение, но с ростом ребёнка позвоночник начал деформироваться ещё сильнее, вызывая постоянные боли.

Сейчас Серёже нужна срочная операция на позвоночник и тазобедренный сустав, чтобы остановить искривление и улучшить его состояние. Клиника доктора Бакланова готова провести операцию, но ее стоимость чрезвычайно высока для семьи.

Серёжа мечтает о простых вещах: видеть себя в полный рост, жить без постоянного дискомфорта и реализовать свою мечту — стать программистом. Он уже доказал, что может добиваться успехов, несмотря на болезнь. Теперь ему нужна наша помощь.

Каждое ваше пожертвование – это шаг к тому, чтобы Серёжа смог жить без боли и строить будущее, о котором он так мечтает. Давайте подарим ему этот шанс!

Вероника Хылковская
Вероника Хылковская

Не хватает

51 921 ₽

Вероника родилась на сроке 37,5 недель. Весом 2550 кг и ростом 47 см. Она считалась маловесной, но никаких проблем со здоровьем у неё не было. Состояние здоровья по шкале апгар 8/8. После выписки из роддома она достаточно быстро набрала нужный вес и развивалась по норме. А именно: вовремя подняла головку, вовремя перевернулась.
Неладное мы заметили в 6 месяцев, когда Вероника не села. Мы подумали ничего страшного, может чуть позже сядет и так продолжалось до 9 месяцев. В этот промежуток времени успели пройти курс массажа и ей даже стало немного лучше. Она уже пыталась присесть. Но мы решили всё-таки посетить невролога и рассказать о нашей проблеме. Та в свою очередь осмотрела Веронику, сказала, что это очень плохо, но всё равно отпустила домой, не взяв при этом никаких анализов и никуда нас не направив. После приёма невролога прошло 2 дня и, о чудо, Вероничка сама села. Соответственно мы все успокоились и дальше её развитие шло по норме. Она вскоре поползла на четвереньках, встала у опоры и в 1 год и 2 недели самостоятельно пошла. Походка была, как у всех деток, широко расставив ноги, и сохранялась в таком виде до сих пор, поэтому проблемы в походке мы не увидели, думали подрастёт — всё изменится. Начали бить тревогу 6 месяцев назад. Ребёнку было 2 года и З месяца и походка становилась всё хуже. Она не могла поднять с пола что-либо присев на корточки, а поднимала всё с прямыми ногами. Она вообще не садилась на корточки и не вставала с них. Так же не могла подниматься по лестнице.
Очень мало ходила, всё время просила на руки, пыталась найти где присесть, в общем очень быстро уставала. Так же на данный момент появился тремор рук.
Встать без опоры Вероника не может. Постоянно нужна посторонняя помощь. Сначала нас положили в больницу в нашем городе Гродно, проводили обследование, собирали доцентов, но не понимали что происходит. Почему всё так. Потом направили к генетику, та осмотрела нас и взяла кровь на несколько заболеваний. После нас отправили в РНПЦ Мать и Дитя в городе Минск. Там так же провели все необходимые обследования, но ничего не нашли.
Так же уже были известны 2 генетических теста, которые ничего не выявили и естественно остальных двух мы уже не ждали. После проведения электронейромиографии врачи сказали она будет ходить, всё будет хорошо, только чуть позже, с отставанием, так как во время родов была асфиксия и повредились пирамидальные связи в голове. Я позвонила домой, всех обрадовала, собирала уже вещи и тут, как гром среди ясного неба, приходит лечащий врач и со слезами на глазах говорит ”пришли оставшиеся 2 теста генетических, один показал у вас СМА».
Я не знала, что это такое. Никогда не слышала о такой болезни, и просто спросила у врача ”это лечится?“ на что она ответила ”да, конечно”. Я обрадовалась, расплакалась от счастья, но я не знала на тот момент, что это самое” лечится“ стоит 1819000$… И тут я понимаю, что наша семья, наша родня, все наши знакомые просто бессильны перед такой огромной суммой… Без вашей помощи нам просто не справиться. Вероничка почти перестала ходить, она не может больше самостоятельно кушать, руки её не слушаются. И с каждым днём она всё слабее и слабее. Этот препарат «Zolgensma» смог бы остановить болезнь й даже вернуть утраченные навыки, она бы ничем не отличалась от других деток. Мы молим вас о помощи!

ДатаБлаготворительСумма
12.03.2024Шарох Оксана Петровна3000 ₽
11.03.2024Бежелев Сергей Николаевич5500 ₽
20.02.2024Конова Александра500 ₽
18.02.2024Татьяна Шкилонцева200 ₽
18.02.2024Иванова Татьяна500 ₽
17.02.20241000 ₽
15.02.2024Мария Головина500 ₽
15.02.2024Хорт Анастасия732 ₽
14.02.2024Ирина500 ₽
14.02.2024Трофимчук Анатолий500 ₽
13.02.2024Наталья Репина500 ₽
13.02.2024Вероника Процкая500 ₽
11.02.2024Алёна В500 ₽
06.02.2024Наталья Хлебникова300 ₽
06.02.2024Виктория Яценко1000 ₽
05.02.2024Ира500 ₽
30.01.2024Кристина И10 ₽
30.01.2024Елена500 ₽
29.01.2024Ирина100 ₽
29.01.2024Сергей Бежелев5000 ₽
27.01.2024Ольга200 ₽
26.01.2024Виктория Ефименко500 ₽
26.01.2024Любовь Пестерева1000 ₽
26.01.2024Екатерина Ходосова500 ₽
25.01.2024gmbhardt.shop20000 ₽
24.01.2024Надежда300 ₽
24.01.2024Ракомса Наталья500 ₽
24.01.2024Ксения Чебаненко300 ₽
24.01.2024Оксана Ш2000 ₽
21.01.2024Ситцева Татьяна200 ₽
09.01.2024Пятенко Светлана1000 ₽
21.11.2023Поликутин Алексей Юрьевич500 ₽
15.11.2023Никулина Дарья Дмитриевна500 ₽
15.11.2023Оксана100 ₽
09.11.2023Елизавета Лытикова200 ₽
08.11.2023Бурулева Дарья100 ₽
08.11.2023Валерия359,26 ₽
07.11.2023Виктория200 ₽
06.11.2023Анастасия Дулева200 ₽
05.11.2023Талызина Светлана1000 ₽
04.11.2023Елена Ряме300 ₽
11.10.2023Рычкова Ольга500 ₽
27.09.2023Роман100 ₽
24.07.2023Денис Середа3000 ₽
05.06.2023Елена1000 ₽
Детский хоспис «Дом радужного детства»
Детский хоспис «Дом радужного детства»

Не хватает

20 241 337 ₽

35 000 000 рублей — сумма, необходимая, чтобы сотни детей в 2025 году могли получить паллиативную помощь в «Доме радужного детства» и быть под патронажем выездной паллиативной службы. Сюда заложены необходимое медицинское оборудование, расходные материалы, помощь медиков, абилитация в детском хосписе. Сейчас под патронажем нашего центра находится 146 детей с неизлечимыми заболеваниями. 

FFY1I2UJbJc.jpg
«Дом Радужного Детства» — это единственный в России детский хоспис европейского формата. Здесь есть батуты, пони и бассейн, похожий на море. Наш детский хоспис — это место, где жизнь больных ребят будет полной, сколько бы она ни продлилась. Здесь заботой и любовью окружен не только ребенок, но и его мама. 

Наша главная задача — не ждать наступления терминальной стадии, а начинать действовать уже после постановки диагноза, чтобы эту терминальную стадию отдалить максимально и продлить жизнь ребёнку.

Здесь тепло и уютно. Это не больница в общем понимании, а действительно ДОМ с камином, игровой, комнатами отдыха. А снаружи – тишина и покой первозданной природы, свежий воздух и даже небольшой зоопарк.

Все процедуры для ребенка и мамы абсолютно бесплатны: невролог, гастроэнтеролог, биоакустическая коррекция, физиолечение, ЭЭГ, психолог, адаптивная физкультура, массаж, бассейн/сауна, канистерапия, фито- ароматерапия, кислородный коктейль, сенсорная комната, нейрочат, разнообразные мастер — классы, методика Монтессори

Iiu5bgEG-nc.jpgjX2XWJ-auw0 (1).jpg

 IMG_4935.JPG2019-10-05 15.23.32.JPG

1920.Still033.jpg 1920.Still047.jpg
В Омской области живут сотни больных детей и государственная медицина в их случаях разводит руками. Но если ребёнка нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь.

Больных детей учат тем навыкам, которые у них не развивались – лежать на животике, переворачиваться, ползать. Они проходят самые разные процедуры: от массажей и канистерапии до биоакустической коррекции.
В тело 2.jpg1920.Still196.jpg 
6yyr9rg1J30.jpg

В «Доме радужного детства» происходят чудеса: годами молчавшие дети начинают говорить, а их мамы вспоминают о том, что они – женщины.

Детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует только благодаря пожертвованиям тысяч людей со всего мира, чтобы улучшить жизнь больного ребенка, какой бы долгой она не была.

Хоспис призван отвлечь семьи от изнуряющих забот, когда приходится сражаться с болезнью ребенка.

Пожалуйста, поддержите детский хоспис «Дом Радужного Детства», чтобы сотни детей смогли получить помощь здесь, а их мамы знали, что они не одни в своей борьбе за здоровье ребенка.

«Дом Радужного Детства» — это место, где ты не один.

Помните, что хоспис — это про жизнь и про любовь

1920.Still082.jpg1920.Still086.jpg
6yyr9rg1J30.jpgIiu5bgEG-nc.jpg

«Дом радужного детства» находится в 15 минутах от Омска, с. Подгородка, пер. Молодежная, 4. У хосписа есть свой сайт домрадужногодетства.рф, где освещается жизнь хосписа и подопечных. 
(25).jpg(20).jpg

Вы тоже можете стать другом «Дома радужного детства», побыть волонтером или пожертвовать на развитие хосписа. Достаточно воспользоваться формой перевода или отправить СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования. Пример: РАДУГА: 300
Подписывайтесь на соц. сети «Дома Радужного Детства» в ВК, чтобы первым быть в курсе событий!

Шильникова Марьяна
Шильникова Марьяна

Не хватает

16 113 400 ₽

Противорецидивный препарат закрепит
ремиссию Марьяны
Даже играя на площадке, Марьяна словно торопится впрок получить
впечатления. Что такое беззаботное детство, долгие годы недоступное и
даже запретное, девочка узнает только сейчас. В семье уже привыкли
жить сегодняшним днем. Марьяна борется со смертельным диагнозом —
«нейробластомой правого надпочечника». С 4 лет девочка словно ходит
по краю, балансируя между ремиссией и обострением. И, хоть опухоль
удалили, смертельная болезнь продолжает угрожать: случившийся
рецидив чуть было не стоил девочке жизни.

Марьяна перестала ходить из-за метастаза в позвоночнике. Его удалили,
но случилось поражение костного мозга. Потребовалась трансплантация
— этот этап Марьяна тоже стоически выдержала — химиотерапия и
поддерживающее лечение. И вот долгожданная победа, ремиссия! Но,
чтобы она была стойкой, необходимо подобрать к болезни практически
волшебный ключик.
«Это может быть наш последний шанс, потому что нашли вот
препарат, который нам подходит. Именно для Марьяны»
— мама Марьяны

бесценной помощью удалось собрать большую часть суммы. Прямо
сейчас девочка на финишной прямой к самой главной победе в ее жизни.
Родители просят не проходить мимо страшной беды.
«У нас в семье таких денег нет. Последняя надежда — попросить
помощи у людей неравнодушных. Очень, конечно, надеемся, что
нам помогут»
— мама Марьяны.
Времени, увы, почти нет! Малейшее промедление сейчас чревато
рецидивом. Его девочка уже может не пережить

Рябец Сергей
Рябец Сергей

Не хватает

284310 ₽

Сережа победит РТПХ только с помощью
редкого препарата
«Больше всего я устал от этих четырех стен, замкнутого
пространства…»
— Сережа.

диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Болезнь развивалась настолько
стремительно, что в Москву Сережу пришлось доставлять на реанимобиле.
«Как бомба взорвалась… Он не мог дышать, у него упала
сатурация»
— мама Сережи.
Сережа перенес несколько тяжелых курсов химиотерапии, и врачам
удалось достичь ремиссии. Мальчику провели трансплантацию костного

«Самое страшное время… Я уже не понимаю, как вообще тогда
держался. Кровотечения внутренние, по несколько суток рвало без
остановки»
— Сережа.
Сережа был так слаб, что даже не мог встать с кровати. Сейчас он заново
учится ходить. Все это время мальчику проводят терапию, подавляющую
иммунитет, чтобы он перестал бороться с трансплантатом и принял новые
клетки. Перепробовали все стандартные методы лечения, и Сережа
чувствует себя лучше, но болезнь окончательно не отступает, а иммунитет
практически на нуле.
«Сильно устал за этот год болезни и уже, если честно, на
последнем издыхании…»
— Сережа.

Однако шанс на выздоровление есть! Необходим редкий и очень дорогой
препарат. Его стоимость — почти 9 миллионов рублей. Простой семье из
Ростовской области таких денег не собрать. Родители умоляют помочь
спасти их любимого сына.
«Моя семья не в состоянии приобрести этот препарат, который
очень нужен сейчас моему сыну, чтобы он смог жить дальше,
чтобы мог просто выйти на улицу. Прошу Вас, будьте
неравнодушными, помогите!»
— мама Сережи.
Начать лечение нужно срочно. Любая малейшая инфекция может стать
для Сережи смертельно опасной. У мальчика скоро день рождения, и он
очень хочет встретить его дома, в кругу семьи.
— Обещаешь, что скоро вернешься?
— Обещаю.
Здесь, в больнице, у Сережи появилась мечта: стать технологом пищевой
промышленности, чтобы радовать больных детей.
«Я мечтаю изобрести такую еду, чтобы она была и вкусная, и ее
можно было таким детям, как я. Чтобы она напоминала по вкусу
пиццу,гамбургеры, пироги…»
— Сережа.
Сережа всегда думает о других и любит помогать, но сейчас помощь
очень нужна ему самому. Он сильный и верит, что обязательно
выздоровеет. И очень ждет, когда наконец сможет обнять родных и
навсегда забыть о болезни.

Камалеев Мансур
Камалеев Мансур

Не хватает

2 359 343 ₽

Противорецидивный препарат позволит Мансуру
победить рак крови
В разговорах с друзьями Мансур часто обсуждает футбол и мотоспорт. Он
вспоминает, как ходил в спортзал и выполнял силовые упражнения,
наращивая мышечную массу. Одноклассники поддерживают тему и
спрашивают, когда же Мансур появится в школе, выйдет на поле с мячом.
Ответа на эти вопросы мальчик не знает. Борьба с лейкозом
непредсказуема, нельзя назвать точный срок, в который получиться
избавиться от болезни окончательно.
«У сына довольно широкий круг общения. Многие ребята любят
его, уважают и очень ждут»

Тревожный звоночек, заставивший маму обратить пристальное внимание
на состояние мальчика в мае 2025 года,— неожиданная усталость. Мансур
легко переносил нагрузки, отлично справлялся с ними, но внезапно начал
жаловаться на боли в спине. К этому добавилась сыпь и синяки на ногах.
«Кровь из носа через день текла, в целом ребенок плохо себя
чувствовал. Мы решились пойти в больницу»
— мама Мансура.
Врачи взяли необходимые анализы и обнаружили критически низкий
уровень тромбоцитов. Вкупе с другими симптомами все указывало на рак
крови. Чтобы исключить данный вариант, исследование было проведено
повторно. Результат не изменился.

«Когда узнала о диагнозе, ощутила огромный шок.До сих пор не
верится… Я не сказала ничего Мансуру, боялась расстроить и
напугать его»
— мама Мансура.
Лечение проходит в Казанской клинике. На данный момент мальчик
перенес несколько курсов химиотерапии. Они сопровождались
различными побочными эффектами: тошнота, снижение аппетита.
Несмотря на трудности, Мансур продолжал отвоевывать у рака шанс на
выздоровление.
«Мы, конечно, отвлекаемся от процедур: гуляем на улице, рисуем.
Сыну очень не хватает друзей, он говорит: «Чем лежать в палате, я
бы лучше учился в школе». И ребята его не забывают, каждый день
звонят и спрашивают о самочувствии»
— мама Мансура.

История ребенка
История ребенка

Не хватает

2517455 ₽

Вася родился здоровым младенцем. Все наши первые осмотры соответствовали нормам. С 8-10 месяцев Вася начал отставать в физическом развитии. Поздно начал ходить, часто падал, быстро уставал, на детских площадках не мог забраться на горку, не катался на самокате и велосипеде. Мы не раз ходили к неврологам и нам прописывали курсы массажа и ноотропы. И однажды у Васи начался длительный гастроэнтерит  и врачи отправили нас сдавать анализы. По анализам показало, что  у Васи очень большие показатели АЛТ и АСТ, и поставили подозрение на гепатит. Затем были исключены вирусные гепатиты и нас направили в Москву в НИКИ Детства. Там сдав более расширенные анализы, и по их результатам кроме повышенных АЛТ и АСТ, у нас был очень повышен КФК. При норме 140-170 ед., у нас он был больше 30 000! И здесь нам впервые поставили подозрение на мышечную дистрофию и отправили сдавать генетический тест. Ответ пришел положительный.

Страшный диагноз Васе поставили в 2023 году. При Миодистрофии Дюшенна каждый день в организме разрушаются мышцы. Постепенно ребёнок теряет возможность двигаться, глотать, дышать, а затем останавливается его сердце… разум при этом остается сохранным, и ребенок понимает, что с ним происходит.

Летом 2023 года у нас появилась надежда на жизнь!!!  В США запатентовали препарат Elevidys, который работает на уровне генов. Всего 1 укол восстанавливает “поломанный” участок ДНК и останавливает болезнь.

В 2024 году фонд «Круг добра» начал закупать Elevidys в России для бесплатного лечения детей от 4 до 6 лет.

Но на тот момент Васе уже исполнилось 6 – и он не попал под возрастные рамки. Нам предложили другую терапию – поддерживающий препарат Аталурен. Но он не лечит, а лишь замедляет развитие болезни.

У меня не было другого варианта, и я согласилась на прием Аталурена. Хотя за два года его приёма явные изменения в организме Васи уже видны – мышцы продолжают разрушаться стремительно.

25 мая 2025 года фонд «Круг Добра» пересмотрел возрастные рамки и поднял их до 8 лет 11 месяцев.

Казалось, что у нас появился шанс! Но снова нет! Мы опять не попадает под критерии фонда, тк Вася получает тот самый Аталурен.

Сейчас Васе 7 лет. Каждый день его состояние ухудшается, это видно невооружённым взглядом – огромные икры, из-за которых ноги быстро устают и он не может долго ходить, сильный изгиб позвоночника – лордоз, затрудненная речь.

В октябре 2024 года мы побывали в клинике Medcare в Дубае, она готова провести Васе лечение. По анализам и обследованиям дано заключение, что Вася подходит под терапию. Клиника берет Васю! Но счёт на лечение составляет – 2 901 907 долларов.

На данный момент Вася может передвигаться самостоятельно, но не на дальние расстояния (от дома до детской площадки во дворе сможет дойти, если дальше, то везу на самокате/санках). Требуется помощь на лестнице, одеть/раздеть.  

​До постановки диагноза Вася ходил в детский сад, но ему не нравилось, так как было тяжело подниматься на второй этаж, самостоятельно одеваться и раздеваться на прогулку. Помимо этого он часто падал и не мог подняться самостоятельно. После постановки диагноза нами было принято решение забрать Васю из детского сада. На сегодняшний день Вася посещает занятия по подготовке к школе, занимается с логопедом и ходит в бассейн.

​Живет Вася в г. Раменское с мамой.

Наш Вася, нежный и ласковый мальчик. Наш одуванчик! Он очень любит обнимашки, сказки нашего совместного сочинения, особенно про дракончиков. 

Вася очень любознательный, ему интересно смотреть мультики про животных и окружающий мир, рассматривать энциклопедии особенно про космос и про планеты. 

Вася очень любит свою собачку Лису, всегда первым хватается за поводок и никому его не отдает, выгуливает Лису и играет с ней! 

А ещё Вася, как и любой другой ребенок, очень любит гулять. Но совсем скоро он будет лишен этой возможности. 

Уже сейчас я с болью смотрю на то, как тяжело он поднимается по лестнице, как жалуется мне: «Мама, я устал…» 

Видеть это просто невыносимо. И мысль о том, что я могу помочь своему сыну не дает мне покоя. 

Я никогда не верила в чудеса, а когда узнала о болезни сына совсем разочаровалась в этом мире. 

Но новость о возможности его спасти словно лучик света снова дала мне надежду, что этот мир может быть не таким жестоким и страшным.

Отчет по сбору

Дата платежаСуммаИмяКомментарий
2025-10-121000 руб.Максим Ч.Благотворительная помощь для Ловыгина Василия
2025-10-12200 руб.Тетя НаташаВыздоравливайте
2025-10-09200 руб.Владимир
2025-10-09500 руб.ЮлияЛовыгин Василий
2025-10-09500 руб.Юлия
2025-10-0510 руб.Тама
2025-10-0110 руб.Орпп
2025-10-01150 руб.Ииир
2025-10-01350 руб.Светлана
2025-10-01500 руб.Sh.Lara
2025-09-30500 руб.ПавелВыздоравливай
2025-09-29350 руб.Ксения
2025-09-2810 руб.лвлвов
2025-09-27500 руб.Наталия ЕвгеньевнаУважаемый Фонд \» Круг Добра\» , вы пересмотрели возрастные рамки, может быть вы пересмотрите отмену АТАЛУРЕНА и Ловыгин Василий получит долгожданный шанс на Elevidys????? Бога ради, помогите ребёнку и маме!!!
2025-09-27500 руб.Наталия ЕвгеньевнаУважаемый Фонд \» Круг Добра\» , вы пересмотрели возрастные рамки, может быть вы пересмотрите отмену АТАЛУРЕНА и Ловыгин Василий получит долгожданный шанс на Elevidys????? Бога ради, помогите ребёнку и маме!!!
2025-09-2750 руб.Капустин
2025-09-27500 руб.
2025-09-27200 руб.Тетя Наташа
2025-09-27500 руб.Алексей
2025-09-26100 руб.Сергей
2025-09-26200 руб.Светлана
2025-09-26500 руб.МаксимБлаготворительная помощь на лечение Ловыгина Василия
2025-09-26500 руб.Светлана
2025-09-26350 руб.DaryaМалыш, будь здоров
2025-09-26100 руб.КонстантинБУДЬ ЗДОРОВ!!!
2025-09-261000 руб.Дмитрий
2025-09-25200 руб.Марина
2025-09-25350 руб.Владимир
2025-09-25350 руб.Сергеенков Дмитрий
2025-09-25200 руб.
2025-09-25500 руб.Елькин Сергей Михайлович
2025-09-25500 руб.Роман
2025-09-251000 руб.Игорь
2025-09-25100 руб.
2025-09-25100 руб.Алексей
2025-09-25500 руб.светланаПоправляйся!
2025-09-25100 руб.СергейВасилий выздоравливай
2025-09-25500 руб.Елена
2025-09-251000 руб.A
2025-09-25100 руб.DenБудь здоров
2025-09-251000 руб.Вячеслав
2025-09-25300 руб.Алексей
2025-09-25350 руб.Александр Е
2025-09-251000 руб.Ольга
2025-09-251000 руб.Александр
2025-09-2530 руб.
2025-09-21500 руб.артем
2025-09-1425 руб.Ароппр
2025-09-1150 руб.Дмитрий
2025-09-10500 руб.Семёнова ЯнаВасе на лечение
2025-09-08300 руб.Дмитрий
2025-09-08300 руб.Дмитрий
2025-09-05150000 руб.ООО \»ПРОМДЕТАЛЬ\»
2025-09-04300 руб.АлександрДай Бог Здоровья Исцеления Скорейшего Выздаравления мы вместе
2025-09-024000 руб.Светлана
2025-09-01100 руб.Olga Tsygankova
2025-08-292000 руб.Кристина.
2025-08-28500 руб.
2025-08-28500 руб.МаксимБлаготворительное пожертвование для Василия Ловыгина
2025-08-271000 руб.Денис
2025-08-25500 руб.Данил
2025-08-23300 руб.СтаниславЗдоровья и сил !
2025-08-221000 руб.Александр
2025-08-21100 руб.
2025-08-21500 руб.СветланаСил вам и чуда!
2025-08-21500 руб.ОльгаЗдоровья и Божьей помощи!
2025-08-21100 руб.Дмитрий
2025-08-20500 руб.НадеждаДля Васи
2025-08-20100 руб.
2025-08-181000 руб.Александр
2025-08-18300 руб.МаринаВо благо!
2025-08-151000 руб.Инна ВитальевнаВыздоравливай, малыш!
2025-08-143600 руб.Благотворительное пожертвование для Ловыгина Василия
2025-08-121000 руб.ИванВы обязательно справитесь!
2025-08-12100 руб.DanaВО СЛАВУ БОЖЬЮ!
2025-08-11350 руб.ДмитрийС Богом!
2025-08-07100 руб.А
2025-08-051000 руб.Оксана
2025-08-041000 руб.Алексей Сызганцев
2025-07-31200 руб.jknj
2025-07-29500 руб.ВераДержитесь. У вас все получится.
2025-07-29500 руб.ВераДержитесь. У вас все получится.
2025-07-28500 руб.Елизавета
2025-07-281000 руб.Евгений
2025-07-26500 руб.НатальяВасе
2025-07-255005 руб.ElenaС Богом!
2025-07-231000 руб.Ирина
2025-07-23100 руб.Светлана
2025-07-18500 руб.Алексей
2025-07-172000 руб.Татьяна
2025-07-17500 руб.Екатерина
2025-07-161000 руб.от ХРАМКОВА ОЛЕГА ЮРЬЕВИЧА
2025-07-16100 руб.Дмитрий
2025-07-15300 руб.Сол
2025-07-15200 руб.
2025-07-15350 руб.Алина
2025-07-14100 руб.Владимир
2025-07-14500 руб.Сергей
2025-07-14200 руб.НатальяВыздоровления
2025-07-13150 руб.Екатерина
2025-07-13500 руб.Струговщик
2025-07-13500 руб.Струговщик
2025-07-131000 руб.Юлия
2025-07-121000 руб.Александр
2025-07-12100 руб.Алексей
2025-07-12100 руб.Алексей
2025-07-12350 руб.Игорь ШилоносовВыздоравливай.
2025-07-12350 руб.Игорь ШилоносовВыздоравливай.
2025-07-121000 руб.Валентин
2025-07-121000 руб.Валентин
2025-07-121000 руб.Дмитрий
2025-07-11200 руб.ЮлияПусть бог тебе хранит.
2025-07-11100 руб.Игорь
2025-07-11500 руб.Владимир
2025-07-11500 руб.Елькин Сергей Михайлович
2025-07-11100 руб.Сергей
2025-07-11500 руб.Анастасиядай Бог здоровья Василию, маме сил и терпения
2025-07-11500 руб.Ольга
2025-07-111000 руб.Игорь
2025-07-11300 руб.Алексей
2025-07-111000 руб.Татьяна
2025-07-111000 руб.Вячеслав
2025-07-111000 руб.Вячеслав
2025-07-115000 руб.МаксимВыздоравливай, Василий
2025-07-11100 руб.Владимир
2025-07-11350 руб.Марина
2025-07-111000 руб.Владимир
2025-07-111000 руб.А
2025-07-11100 руб.ЕПомощь Ловыгин Василий
2025-07-101000 руб.ОльгаВсегда есть шанс!
2025-07-10500 руб.Иван
2025-07-091000 руб.Мадина
2025-07-04500 руб.Андрей
2025-07-04100 руб.Дмитрий
2025-07-03500 руб.иоанна
2025-07-03100 руб.Дмитрий
2025-07-021000 руб.Александр
2025-07-02100 руб.ЛюдмилаНа лечение Васеньки
2025-07-02350 руб.
2025-07-01500 руб.ЛарисаВыздоравливай, солнышко
2025-07-011000 руб.Алла
2025-07-01100 руб.Капустин
2025-07-011000 руб.Инна ВитальевнаДа хранит тебя Господь, малыш!
2025-07-011000 руб.Евгений
2025-06-30500 руб.ЕленаЛовыгину Васе! Выздоравливай, малыш!
2025-06-30500 руб.МихаилНадеюсь есть люди которые могут помочь
2025-06-30500 руб.Сергей
2025-06-30500 руб.Сергей
2025-06-30350 руб.гПомощь Василию Ловыгину.
2025-06-30500 руб.светланаБожьей помощи, Василий!
2025-06-301000 руб.ПавелВыздоравливай!
2025-06-29350 руб.Софья
2025-06-29100 руб.Мария
2025-06-281000 руб.Мария
2025-06-281000 руб.Мария
2025-06-2850 руб.Алексей
2025-06-281000 руб.ЮлияВасенька, Выздоравливай ❤️
2025-06-28500 руб.Елькин Сергей Михайлович
2025-06-281000 руб.Дмитрий
2025-06-27350 руб.Владимир
2025-06-271000 руб.Игорь
2025-06-271000 руб.ОльгаДай Бог силы маме и Васеньке, и помощь в выздоровлении.
2025-06-271000 руб.ОльгаОт всей души желаю выздоровления.
2025-06-271000 руб.АннаСкорейшего выздоровления
2025-06-271000 руб.Владимир
2025-06-271000 руб.A
2025-06-275000 руб.Елена
2025-06-271000 руб.Ольга
2025-06-272000 руб.Арминэ
2025-06-271000 руб.Александр
2025-06-27100 руб.Владимир
2025-06-271000 руб.ОльгаЗдоровья тебе!
2025-06-271000 руб.Татьяна
2025-06-27350 руб.Екатерина
2025-06-27500 руб.Артем
2025-06-27500 руб.Алина
2025-06-27350 руб.Алексей
2025-06-261000 руб.СветланаЗдоровья тебе,Вася♥️
2025-06-26500 руб.ЕвгенияПомоги Господь!
2025-06-26399 руб.АндрейВасе Ловыгину
2025-06-26500 руб.НатальяОдуванчику
Ловыгин Василий
Ловыгин Василий

Не хватает

267139 ₽

История ребенка

Вася родился здоровым младенцем. Все наши первые осмотры соответствовали нормам. С 8-10 месяцев Вася начал отставать в физическом развитии. Поздно начал ходить, часто падал, быстро уставал, на детских площадках не мог забраться на горку, не катался на самокате и велосипеде. Мы не раз ходили к неврологам и нам прописывали курсы массажа и ноотропы. И однажды у Васи начался длительный гастроэнтерит  и врачи отправили нас сдавать анализы. По анализам показало, что  у Васи очень большие показатели АЛТ и АСТ, и поставили подозрение на гепатит. Затем были исключены вирусные гепатиты и нас направили в Москву в НИКИ Детства. Там сдав более расширенные анализы, и по их результатам кроме повышенных АЛТ и АСТ, у нас был очень повышен КФК. При норме 140-170 ед., у нас он был больше 30 000! И здесь нам впервые поставили подозрение на мышечную дистрофию и отправили сдавать генетический тест. Ответ пришел положительный.

Страшный диагноз Васе поставили в 2023 году. При Миодистрофии Дюшенна каждый день в организме разрушаются мышцы. Постепенно ребёнок теряет возможность двигаться, глотать, дышать, а затем останавливается его сердце… разум при этом остается сохранным, и ребенок понимает, что с ним происходит.

Летом 2023 года у нас появилась надежда на жизнь!!!  В США запатентовали препарат Elevidys, который работает на уровне генов. Всего 1 укол восстанавливает “поломанный” участок ДНК и останавливает болезнь.

В 2024 году фонд «Круг добра» начал закупать Elevidys в России для бесплатного лечения детей от 4 до 6 лет.

Но на тот момент Васе уже исполнилось 6 – и он не попал под возрастные рамки. Нам предложили другую терапию – поддерживающий препарат Аталурен. Но он не лечит, а лишь замедляет развитие болезни.

У меня не было другого варианта, и я согласилась на прием Аталурена. Хотя за два года его приёма явные изменения в организме Васи уже видны – мышцы продолжают разрушаться стремительно.

25 мая 2025 года фонд «Круг Добра» пересмотрел возрастные рамки и поднял их до 8 лет 11 месяцев.

Казалось, что у нас появился шанс! Но снова нет! Мы опять не попадает под критерии фонда, тк Вася получает тот самый Аталурен.

Сейчас Васе 7 лет. Каждый день его состояние ухудшается, это видно невооружённым взглядом – огромные икры, из-за которых ноги быстро устают и он не может долго ходить, сильный изгиб позвоночника – лордоз, затрудненная речь.

В октябре 2024 года мы побывали в клинике Medcare в Дубае, она готова провести Васе лечение. По анализам и обследованиям дано заключение, что Вася подходит под терапию. Клиника берет Васю! Но счёт на лечение составляет – 2 901 907 долларов.

На данный момент Вася может передвигаться самостоятельно, но не на дальние расстояния (от дома до детской площадки во дворе сможет дойти, если дальше, то везу на самокате/санках). Требуется помощь на лестнице, одеть/раздеть.  

​До постановки диагноза Вася ходил в детский сад, но ему не нравилось, так как было тяжело подниматься на второй этаж, самостоятельно одеваться и раздеваться на прогулку. Помимо этого он часто падал и не мог подняться самостоятельно. После постановки диагноза нами было принято решение забрать Васю из детского сада. На сегодняшний день Вася посещает занятия по подготовке к школе, занимается с логопедом и ходит в бассейн.

​Живет Вася в г. Раменское с мамой.

Наш Вася, нежный и ласковый мальчик. Наш одуванчик! Он очень любит обнимашки, сказки нашего совместного сочинения, особенно про дракончиков. 

Вася очень любознательный, ему интересно смотреть мультики про животных и окружающий мир, рассматривать энциклопедии особенно про космос и про планеты. 

Вася очень любит свою собачку Лису, всегда первым хватается за поводок и никому его не отдает, выгуливает Лису и играет с ней! 

А ещё Вася, как и любой другой ребенок, очень любит гулять. Но совсем скоро он будет лишен этой возможности. 

Уже сейчас я с болью смотрю на то, как тяжело он поднимается по лестнице, как жалуется мне: «Мама, я устал…» 

Видеть это просто невыносимо. И мысль о том, что я могу помочь своему сыну не дает мне покоя. 

Я никогда не верила в чудеса, а когда узнала о болезни сына совсем разочаровалась в этом мире. 

Но новость о возможности его спасти словно лучик света снова дала мне надежду, что этот мир может быть не таким жестоким и страшным.

Отчет по сбору

Дата платежаСуммаИмяКомментарий
2025-10-121000 руб.Максим Ч.Благотворительная помощь для Ловыгина Василия
2025-10-12200 руб.Тетя НаташаВыздоравливайте
2025-10-09200 руб.Владимир
2025-10-09500 руб.ЮлияЛовыгин Василий
2025-10-09500 руб.Юлия
2025-10-0510 руб.Тама
2025-10-0110 руб.Орпп
2025-10-01150 руб.Ииир
2025-10-01350 руб.Светлана
2025-10-01500 руб.Sh.Lara
2025-09-30500 руб.ПавелВыздоравливай
2025-09-29350 руб.Ксения
2025-09-2810 руб.лвлвов
2025-09-27500 руб.Наталия ЕвгеньевнаУважаемый Фонд \» Круг Добра\» , вы пересмотрели возрастные рамки, может быть вы пересмотрите отмену АТАЛУРЕНА и Ловыгин Василий получит долгожданный шанс на Elevidys????? Бога ради, помогите ребёнку и маме!!!
2025-09-27500 руб.Наталия ЕвгеньевнаУважаемый Фонд \» Круг Добра\» , вы пересмотрели возрастные рамки, может быть вы пересмотрите отмену АТАЛУРЕНА и Ловыгин Василий получит долгожданный шанс на Elevidys????? Бога ради, помогите ребёнку и маме!!!
2025-09-2750 руб.Капустин
2025-09-27500 руб.
2025-09-27200 руб.Тетя Наташа
2025-09-27500 руб.Алексей
2025-09-26100 руб.Сергей
2025-09-26200 руб.Светлана
2025-09-26500 руб.МаксимБлаготворительная помощь на лечение Ловыгина Василия
2025-09-26500 руб.Светлана
2025-09-26350 руб.DaryaМалыш, будь здоров
2025-09-26100 руб.КонстантинБУДЬ ЗДОРОВ!!!
2025-09-261000 руб.Дмитрий
2025-09-25200 руб.Марина
2025-09-25350 руб.Владимир
2025-09-25350 руб.Сергеенков Дмитрий
2025-09-25200 руб.
2025-09-25500 руб.Елькин Сергей Михайлович
2025-09-25500 руб.Роман
2025-09-251000 руб.Игорь
2025-09-25100 руб.
2025-09-25100 руб.Алексей
2025-09-25500 руб.светланаПоправляйся!
2025-09-25100 руб.СергейВасилий выздоравливай
2025-09-25500 руб.Елена
2025-09-251000 руб.A
2025-09-25100 руб.DenБудь здоров
2025-09-251000 руб.Вячеслав
2025-09-25300 руб.Алексей
2025-09-25350 руб.Александр Е
2025-09-251000 руб.Ольга
2025-09-251000 руб.Александр
2025-09-2530 руб.
2025-09-21500 руб.артем
2025-09-1425 руб.Ароппр
2025-09-1150 руб.Дмитрий
2025-09-10500 руб.Семёнова ЯнаВасе на лечение
2025-09-08300 руб.Дмитрий
2025-09-08300 руб.Дмитрий
2025-09-05150000 руб.ООО \»ПРОМДЕТАЛЬ\»
2025-09-04300 руб.АлександрДай Бог Здоровья Исцеления Скорейшего Выздаравления мы вместе
2025-09-024000 руб.Светлана
2025-09-01100 руб.Olga Tsygankova
2025-08-292000 руб.Кристина.
2025-08-28500 руб.
2025-08-28500 руб.МаксимБлаготворительное пожертвование для Василия Ловыгина
2025-08-271000 руб.Денис
2025-08-25500 руб.Данил
2025-08-23300 руб.СтаниславЗдоровья и сил !
2025-08-221000 руб.Александр
2025-08-21100 руб.
2025-08-21500 руб.СветланаСил вам и чуда!
2025-08-21500 руб.ОльгаЗдоровья и Божьей помощи!
2025-08-21100 руб.Дмитрий
2025-08-20500 руб.НадеждаДля Васи
2025-08-20100 руб.
2025-08-181000 руб.Александр
2025-08-18300 руб.МаринаВо благо!
2025-08-151000 руб.Инна ВитальевнаВыздоравливай, малыш!
2025-08-143600 руб.Благотворительное пожертвование для Ловыгина Василия
2025-08-121000 руб.ИванВы обязательно справитесь!
2025-08-12100 руб.DanaВО СЛАВУ БОЖЬЮ!
2025-08-11350 руб.ДмитрийС Богом!
2025-08-07100 руб.А
2025-08-051000 руб.Оксана
2025-08-041000 руб.Алексей Сызганцев
2025-07-31200 руб.jknj
2025-07-29500 руб.ВераДержитесь. У вас все получится.
2025-07-29500 руб.ВераДержитесь. У вас все получится.
2025-07-28500 руб.Елизавета
2025-07-281000 руб.Евгений
2025-07-26500 руб.НатальяВасе
2025-07-255005 руб.ElenaС Богом!
2025-07-231000 руб.Ирина
2025-07-23100 руб.Светлана
2025-07-18500 руб.Алексей
2025-07-172000 руб.Татьяна
2025-07-17500 руб.Екатерина
2025-07-161000 руб.от ХРАМКОВА ОЛЕГА ЮРЬЕВИЧА
2025-07-16100 руб.Дмитрий
2025-07-15300 руб.Сол
2025-07-15200 руб.
2025-07-15350 руб.Алина
2025-07-14100 руб.Владимир
2025-07-14500 руб.Сергей
2025-07-14200 руб.НатальяВыздоровления
2025-07-13150 руб.Екатерина
2025-07-13500 руб.Струговщик
2025-07-13500 руб.Струговщик
2025-07-131000 руб.Юлия
2025-07-121000 руб.Александр
2025-07-12100 руб.Алексей
2025-07-12100 руб.Алексей
2025-07-12350 руб.Игорь ШилоносовВыздоравливай.
2025-07-12350 руб.Игорь ШилоносовВыздоравливай.
2025-07-121000 руб.Валентин
2025-07-121000 руб.Валентин
2025-07-121000 руб.Дмитрий
2025-07-11200 руб.ЮлияПусть бог тебе хранит.
2025-07-11100 руб.Игорь
2025-07-11500 руб.Владимир
2025-07-11500 руб.Елькин Сергей Михайлович
2025-07-11100 руб.Сергей
2025-07-11500 руб.Анастасиядай Бог здоровья Василию, маме сил и терпения
2025-07-11500 руб.Ольга
2025-07-111000 руб.Игорь
2025-07-11300 руб.Алексей
2025-07-111000 руб.Татьяна
2025-07-111000 руб.Вячеслав
2025-07-111000 руб.Вячеслав
2025-07-115000 руб.МаксимВыздоравливай, Василий
2025-07-11100 руб.Владимир
2025-07-11350 руб.Марина
2025-07-111000 руб.Владимир
2025-07-111000 руб.А
2025-07-11100 руб.ЕПомощь Ловыгин Василий
2025-07-101000 руб.ОльгаВсегда есть шанс!
2025-07-10500 руб.Иван
2025-07-091000 руб.Мадина
2025-07-04500 руб.Андрей
2025-07-04100 руб.Дмитрий
2025-07-03500 руб.иоанна
2025-07-03100 руб.Дмитрий
2025-07-021000 руб.Александр
2025-07-02100 руб.ЛюдмилаНа лечение Васеньки
2025-07-02350 руб.
2025-07-01500 руб.ЛарисаВыздоравливай, солнышко
2025-07-011000 руб.Алла
2025-07-01100 руб.Капустин
2025-07-011000 руб.Инна ВитальевнаДа хранит тебя Господь, малыш!
2025-07-011000 руб.Евгений
2025-06-30500 руб.ЕленаЛовыгину Васе! Выздоравливай, малыш!
2025-06-30500 руб.МихаилНадеюсь есть люди которые могут помочь
2025-06-30500 руб.Сергей
2025-06-30500 руб.Сергей
2025-06-30350 руб.гПомощь Василию Ловыгину.
2025-06-30500 руб.светланаБожьей помощи, Василий!
2025-06-301000 руб.ПавелВыздоравливай!
2025-06-29350 руб.Софья
2025-06-29100 руб.Мария
2025-06-281000 руб.Мария
2025-06-281000 руб.Мария
2025-06-2850 руб.Алексей
2025-06-281000 руб.ЮлияВасенька, Выздоравливай ❤️
2025-06-28500 руб.Елькин Сергей Михайлович
2025-06-281000 руб.Дмитрий
2025-06-27350 руб.Владимир
2025-06-271000 руб.Игорь
2025-06-271000 руб.ОльгаДай Бог силы маме и Васеньке, и помощь в выздоровлении.
2025-06-271000 руб.ОльгаОт всей души желаю выздоровления.
2025-06-271000 руб.АннаСкорейшего выздоровления
2025-06-271000 руб.Владимир
2025-06-271000 руб.A
2025-06-275000 руб.Елена
2025-06-271000 руб.Ольга
2025-06-272000 руб.Арминэ
2025-06-271000 руб.Александр
2025-06-27100 руб.Владимир
2025-06-271000 руб.ОльгаЗдоровья тебе!
2025-06-271000 руб.Татьяна
2025-06-27350 руб.Екатерина
2025-06-27500 руб.Артем
2025-06-27500 руб.Алина
2025-06-27350 руб.Алексей
2025-06-261000 руб.СветланаЗдоровья тебе,Вася♥️
2025-06-26500 руб.ЕвгенияПомоги Господь!
2025-06-26399 руб.АндрейВасе Ловыгину
2025-06-26500 руб.НатальяОдуванчику
Парадов Владислав
Парадов Владислав

Не хватает

2530772 ₽

Наша история началась с того, что с 2018 г, я начала водить Владика по всем неврологам в г. Ставрополь с вопросами почему ребенок часто падает, спотыкается, не прыгает.

После всех проведенных анализов, говорили ваш ребенок здоров, мама успокойтесь. На какой то момент я задумалась, наверное, они все правы все хорошо у нас. В январе 2019 г. Мы попали к неврологу с дочкой  в обычной поликлинике плановый осмотр, я попросила посмотреть Владика  (за что ей спасибо) рассказала, что ребенок не бегает, поднимается по лестнице тяжелее чем все дети.

Врач предложим мне пройти ЭНМГ (ничего не показала и тут она решила сдать анализ на КФК (норма до 171 ЕД /Л) у нас показала 9500. Март 2019 года нас отправляют к генетику на осмотр и для сдачи генетического анализа, через неделю пришел анализ и мы пришли к генетику.

У вас Миодистрофия Дюшенна, ваш ребенок смертельно болен, лечения нет.

Вам надо обратится в Москву, там занимаются такими детьми. Мы не хотели в это верить и связывались со всеми клиниками Мира и да действительно его негде не было Миодистрофия Дюшена – Это генетическое заболевание, которое с каждым днем разрушает мышцы ребенка. Дети с таким заболеванием по статистике в 10-11 лет садятся в инвалидное кресло, а до 20 могут и не дожить. Так же, это заболевание признано первым убийцей мальчиков.

2020 год мы попадаем в Ники Педиатрию на госпитализацию, где также сдаем все анализы и нам подтверждают диагноз.

С 2020 года мы начали принимать кортикостероид (гормоны) ежедневно, которые завозили из за заграницы (спасибо всем, кто помогал), витамин Д, детям  с Миодистрофией Дюшенна он необходим, растяжки, гимнастика, бассейн, но это все может продлить жизнь на пару лет. Ежегодные визиты в Москву на осмотр кардиолога и невролога.

Сердце –  это тоже мышца и ее надо держать на контроле.

В 2024  году мы узнали о препарате Elevidys разработана компанией Sarepa,которая спасет нашего сына! Мы получили  счет из клиники MED CARE. Препарат  очень дорогой, примерно 2 901 907  долларов (262 000 000), пока ребенок на ногах есть спасение. Препарат доказал свою эффективность и дает положительную динамику.

15 июля 2024 года мы были на приеме у доктора Вивека, сдали тест на антитела, препарат нам полностью  подходит.

Мы обратились в Круг Добра и  нам отказали. Отказали потому что у Круга Добра есть ограничение в возрасте 4-5, хотя компания Sarepa Официально подняла возраст 4 и старше.

Отчет по сбору

Дата платежаСуммаИмяКомментарий
2025-10-141000 руб.Татьяна
2025-10-1410 руб.Ооор
2025-10-121000 руб.МаксимБлаготворительная помощь для Парадова Владислава
2025-10-1110 руб.Иррп
2025-10-10150 руб.ЕвгенийБудь Здоров!
2025-10-0810 руб.Еепе
2025-10-0710 руб.Паап
2025-10-06100 руб.Алексей
2025-10-0410 руб.Воал
2025-10-0210 руб.Масс
2025-09-2510 руб.Прпаа
2025-09-2410 руб.Пппрор
2025-09-23350 руб.Ольга
2025-09-23200 руб.Ирина
2025-09-23200 руб.Ирина
2025-09-2010 руб.ShshshhsHsnsnsj
2025-09-17800 руб.ВалерияНа лечение
2025-09-16500 руб.Татьяна Сергеева
2025-09-05100 руб.Levon
2025-08-31500 руб.АнастасияВладислав
2025-08-28350 руб.АннаДля Парадова Владислава
2025-08-22350 руб.Татьяна
2025-08-21100 руб.Б
2025-08-21100 руб.
2025-08-2110000 руб.Евгений
2025-08-18200 руб.Данил
2025-08-17500 руб.МаринаПарадову
2025-08-17500 руб.МаринаПарадову
2025-08-17500 руб.МаринаПарадову
2025-08-17500 руб.МаринаПарадову
2025-08-17500 руб.МаринаПарадову
2025-08-12500 руб.Марьям
2025-08-115000 руб.ЕвгенийДай Бог вам везения и спасти сына!
2025-08-03500 руб.АлёнаДай Бог здоровья !
2025-07-27200 руб.АлександраАнгела хранителя тебе, малыш
2025-07-2115000 руб.Виктория
2025-07-20250 руб.Алексей
2025-07-172000 руб.Татьяна
2025-06-234 руб.Twilight SparkleБоже! Храни вас Селестия
2025-06-21500 руб.МаргаритаЗдоровья Владику
2025-06-20500 руб.CROSSFIT COACH RISE UP
2025-06-171500 руб.КсенияВладу
2025-06-12100 руб.
2025-06-12350 руб.ЕвгенияБлагослови и помоги Господь!
2025-06-12500 руб.Наталья
2025-06-1115 руб.Армен давыдов
2025-06-091000 руб.Инна
2025-06-05300 руб.лидия
2025-06-011000 руб.Иванова
2025-05-285000 руб.ЛюдмилаЗдоровья Владиславу
2025-05-23200 руб.Инна
2025-05-16500 руб.Мария
2025-05-14100 руб.Евгения
2025-05-12200 руб.Станислав
2025-05-10350 руб.ЮлияЗдоровья
2025-05-071000 руб.Евгений
2025-05-021000 руб.Сергей
2025-04-30500 руб.ТаВо Славу Божию
2025-04-291000 руб.СветланаХрани тебя господь,Владик,дорогой❤️
2025-04-271000 руб.Юлия
2025-04-231000 руб.Sergei
2025-04-231000 руб.СветланаХрани Господь ♥️ Владик
2025-04-22350 руб.АлександраНа лечение Владику
2025-04-20350 руб.ЕленаНа лечение Владику
2025-04-201000 руб.АндрейВыздоравливай!
2025-04-19100 руб.Катрина
2025-04-191000 руб.Влад
2025-04-19500 руб.Валерий
2025-04-19100 руб.Данил
2025-04-181000 руб.Наталья
2025-04-18500 руб.Дарья
2025-04-1850 руб.МаксимЗдоровья!
2025-04-171000 руб.Максим
2025-04-17300 руб.Ольга
2025-04-15350 руб.Оксана
2025-04-14147 руб.Данил
2025-04-111200 руб.Гульшат
2025-04-10100 руб.1Владислав НАСТОЯЩИЙ КРЕМЕНЬ, такому парню ВСЕ ГОРЫ ПО ПЛЕЧУ, а родители Влада-это отдельная история… Гранит, не меньше…Судьба отблагодарит вас за ваши усилия!
2025-04-10200 руб.1Владислав-это настоящий КРЕМЕНЬ, такому парню все горы по плечо, он точно справиться с этой напастью. А РОДИТЕЛИ ВЛАДА-ЭТО ВООБЩЕ ГРАНИТ! Судьба отблагодарит вас за ваши усилия! ВСЕГО ВАМ!
2025-04-081000 руб.Геннадий
2025-04-08150 руб.Ф
2025-04-06500 руб.Роман
2025-04-04500 руб.Сол
2025-04-03500 руб.Геннадий
2025-04-011000 руб.АннаПожертвование на Парадова Владислава
2025-03-313000 руб.Павел
2025-03-30500 руб.Зумруд
2025-03-27100 руб.
2025-03-258000 руб.НаильЗдоровья!
2025-03-12500 руб.НадеждаВладу Парадову
2025-03-121000 руб.АнгелДля Владислава Парадова
2025-03-101000 руб.Юрий
2025-03-09100 руб.Светлана
2025-03-01100 руб.Наталья
2025-02-23100 руб.Тимур
2025-02-17100 руб.
2025-02-151000 руб.Виталий
2025-02-12900 руб.А
2025-02-12400 руб.Тамара
2025-02-061000 руб.ТамараВладиславу Парадову
2025-02-051000 руб.Юрий
2025-01-281000 руб.Юлия
2025-01-28500 руб.Юлия
2025-01-22600 руб.СерафимаПомоги Господи
2025-01-21130 руб.Эмма
2025-01-161000 руб.Алена
2025-01-081000 руб.Юрий
2025-01-082000 руб.Светлана
2025-01-08500 руб.Светлана
2025-01-07200 руб.А
2024-12-311000 руб.СветланаВладик, поправляйся,сынок♥️
2024-12-30150 руб.Антон
2024-12-281000 руб.Ирина
2024-12-27350 руб.Анна
2024-12-27350 руб.Анастасия
2024-12-20500 руб.Галина
2024-12-18350 руб.Александра❤️
2024-12-18200 руб.АннаБереги вас Господи.
2024-12-15350 руб.Валерия
2024-12-15100 руб.Роберт
2024-12-072500 руб.Ирина
2024-12-06500 руб.Виктория
2024-12-03100 руб.СветаНа лечение
2024-11-23500 руб.Елена
2024-11-22200 руб.М
2024-11-21500 руб.ВикторияНа лечение
2024-11-20500 руб.А и ДНичего не бойся Бог с тобой
2024-11-18350 руб.Крис
2024-11-18200 руб.НN
2024-11-18200 руб.Nikita
2024-11-161000 руб.ОксанаЖиви, Владик!
2024-11-15350 руб.Олеся
2024-11-14350 руб.ИгорьНа лечение
2024-11-14100 руб.МаргаритаЖиви малыш
2024-10-31300 руб.Юлия
2024-10-25350 руб.МавияЛечение
2024-10-213000 руб.ЮлияНа лечение !
2024-10-18350 руб.Сергей Алгачян
2024-10-12350 руб.Диана
2024-10-06100 руб.ИринаНа лечение!
2024-09-28300 руб.Юлия
2024-09-19500 руб.Полина
2024-09-18300 руб.Юлия
2024-09-1720000 руб.ВалентинаВыздоравливай, Владик!
2024-09-13350 руб.Юлия
2024-09-13500 руб.Юлия
2024-09-12500 руб.Елена
2024-09-11100 руб.Анастасия
2024-09-101000 руб.Наталья
2024-09-101000 руб.1
2024-09-102307860 руб.Собрано в рамках благотворительного сюжета
2024-09-105000 руб.Осеков Роман Викторович
2024-09-10500 руб.КОРОЛЕВА ЛЮДМИЛА ВЛАДИМИРОВНА
2024-09-09350 руб.Bella
2024-09-09500 руб.Александр
2024-09-09500 руб.ЭльвираВыздоравливай, Владик
2024-09-09500 руб.АнжелаВсе получится!
2024-09-095000 руб.Елена
2024-09-09500 руб.Алла
2024-09-09500 руб.МаринаВсе будет хорошо
2024-09-08600 руб.Сергей МякутинСумма очень большая, поэтому хочу помочь
2024-09-081000 руб.ОльгаЗдоровья!
2024-09-08500 руб.НадеждаПомочь Владиславк
2024-09-08350 руб.ОльгаПарадов Владислав
2024-09-08300 руб.Елена
2024-09-08200 руб.Дмитрий
2024-09-08500 руб.ВиталийВладик выздоравливай!
2024-09-08200 руб.Светлана
2024-09-08200 руб.ЛенаВсё получится!
2024-09-08100 руб.ИванВыздоровления тебе
2024-09-08500 руб.Юлия
2024-09-081000 руб.Екатерина Дехтярь
2024-09-08500 руб.АркадийДай бог, собрать быстрее деньги
2024-09-08500 руб.ИринаВладик выздоравливай!
2024-09-08500 руб.Наталья
2024-09-08500 руб.Анастасия
2024-09-08100 руб.дмитрийвладиславу
2024-09-08100 руб.ЕвгенияЖуравлик
2024-09-08500 руб.Иван
2024-09-08350 руб.АллаВладику
2024-09-082000 руб.Татьяна
2024-09-08500 руб.Екатерина
2024-09-08500 руб.Яна
2024-09-081000 руб.Вадим
2024-09-081000 руб.Михаил
2024-09-081000 руб.Наталья
2024-09-081000 руб.Ольга
2024-09-08500 руб.маргарита
2024-09-08300 руб.Поддубная Ольга Александровна
2024-09-08350 руб.Татьяна
2024-09-081000 руб.ЗурабПарадов
2024-09-082000 руб.Катерина
2024-09-081000 руб.ЗинаЗдоровь,, любви и радости!!!
2024-09-08350 руб.Шогик
2024-09-081000 руб.АлександрВладу
2024-09-0810 руб.Олег
2024-09-08100 руб.Олег
2024-09-08350 руб.Дарья
2024-09-08100 руб.МаринаПусть соберется нужная сумма.
2024-09-08500 руб.Наталья
2024-09-08500 руб.Елена
2024-09-08250 руб.ЕкатеринаНа здоровье
2024-09-08250 руб.ЕкатеринаНа здоровье
2024-09-08150 руб.Софья
2024-09-08500 руб.Ксения
2024-09-08100 руб.Александр
2024-09-08350 руб.Виктория
2024-09-08500 руб.Оксана
2024-09-08333 руб.Михаил
2024-09-08300 руб.Ирина
2024-09-08350 руб.Маргарита
2024-09-082000 руб.Магомед
2024-09-085000 руб.Маргарита
2024-09-08100 руб.МарияЖиви
2024-09-081000 руб.Людмила
2024-09-08350 руб.Наталья
2024-09-08500 руб.ЛилияВыздоравливай!
2024-09-081000 руб.Карина
2024-09-08350 руб.Алексей
2024-09-08350 руб.Наталья
2024-09-08500 руб.ТатьянаЗдоровья
2024-09-08500 руб.Наталья
2024-09-08500 руб.
2024-09-08500 руб.Анна
2024-09-08260 руб.Елена
2024-09-081000 руб.Виталий
2024-09-08150 руб.АнастасияСкорейшего выздоравления, Владислав!
2024-09-08500 руб.Оксана
2024-09-08500 руб.Ирина
2024-09-081000 руб.ЮлияПарадову Владиславу
2024-09-08350 руб.Галина
2024-09-08500 руб.Анонимно
2024-09-08300 руб.АндрейВыздоравливай!
2024-09-081000 руб.Алексей
2024-09-08500 руб.Натальяпожертвование
2024-09-08500 руб.НатальяПожертвование
2024-09-08100 руб.Наталья
2024-09-08350 руб.ЕленаВыздоравливай скорее.
2024-09-08500 руб.АнонимДля Владислава
2024-09-08500 руб.МаринаВыздоравливай
2024-09-08350 руб.ИринаПоправляйся!
2024-09-08200 руб.АннаПарадов Владислав
2024-09-08300 руб.
2024-09-08200 руб.Александр
2024-09-08500 руб.Надежда
2024-09-08500 руб.Анна
2024-09-08350 руб.МаринаВсе получится!
2024-09-08350 руб.Андрей
2024-09-081000 руб.Анастасия
2024-09-08350 руб.Елена
2024-09-08500 руб.Ирина
2024-09-08500 руб.Наталья
2024-09-08500 руб.Станислав
2024-09-06100 руб.Парадову Владиславу
2024-09-06100 руб.ЮлияПарадову Владиславу
2024-09-06100 руб.Парадову Владиславу
2024-09-0273 руб.Маринадай Бог чтобы выздоровел.
2024-09-01500 руб.Роман
2024-08-28900 руб.Катерина
2024-08-27100 руб.Дмитрий
2024-08-26800 руб.Полина
2024-08-19200 руб.Айгуль
2024-08-18500 руб.Владимир
2024-08-18500 руб.Виктория
2024-08-18500 руб.Ульяна
2024-08-17350 руб.ЭллинаВыздоравливай!!!
2024-08-17350 руб.ЕкатеринаСилы, веры и крепости духа!
2024-08-171000 руб.Ольга
2024-08-17500 руб.Анна
2024-08-17150 руб.Марина
2024-08-17100 руб.Марина
2024-08-17200 руб.Марина
2024-08-171000 руб.Людмила
2024-08-17500 руб.123321
2024-08-171000 руб.Светлана❤
2024-08-17100 руб.Ирина
2024-08-17350 руб.ГалинаЗдоровья!
2024-08-17300 руб.Елена
2024-08-14350 руб.Анна
2024-08-13350 руб.Айдана
2024-08-13500 руб.Надежда
2024-08-11150 руб.ВалентинаСкорейшего выздоровления
2024-08-091000 руб.Дмитрий
2024-08-06350 руб.ДавидЯ не богатый человек , помогаю по своим возможностям
2024-08-05100 руб.
2024-08-041000 руб.
2024-08-04150 руб.Екатерина
2024-08-041500 руб.Ксения
2024-08-02500 руб.МарияНа лечение Владику.
Оснащение детского хосписа «Дом Фрупполо»
Оснащение детского хосписа «Дом Фрупполо»

Не хватает

42646682 ₽

«Дом Фрупполо» — первый в Калининградской области детский хоспис, который строится на ул. Дм. Донского с 24 июня 2022 года (в этот день произошла символическая закладка камня в основание будущего здания).

Ответственность возвести здание взял на себя Александр Качанович, сначала волонтёр и благотворитель, а затем и соучредитель «Дома Фрупполо».

Планируемая дата завершения строительных работ: 2027 год.

К этому времени необходимо собрать средства на оснащение будущего здания (от окон и дверей до медицинского оборудования) — 300 000 000 рублей.

Мы будем очень благодарны любому пожертвованию в поддержку самого большого сбора в истории центра «Верю в чудо». Построим первый детский хоспис в Калининграде вместе!

Для справки:

Центр паллиативной помощи и детский хоспис «Дом Фрупполо» является учреждением здравоохранения, предназначенным для оказания пациентам паллиативной медицинской, социальной, психологической, юридической и духовной помощи. А также паллиативного лечения, подбора необходимой обезболивающей терапии, оказания медико-социальной помощи, ухода, психосоциальной реабилитации и абилитации, психологической и социальной поддержки родственников на период болезни и утраты ими близкого (программа горевания).

Круглосуточный стационар рассчитан на 15 комнат, а значит — около 300 пребываний в течение года. Дневной центр предполагает до 50 посещений в смену.

Высота комплекса: 3 этажа (включая цокольный этаж).
Общая площадь строительного объекта: 5000 м².
Строительная группа: медико-административная часть, дневной центр, круглосуточный стационар, бассейн.
Общая площадь земельного участка под строительство — 0,5 га.

Соучредитель и попечитель хосписа «Дом Фрупполо» К8 Комплексный девелопмент берет на себя весь спектр проектно-сметных работ, строительство здания, ввод объекта в эксплуатацию. Благоустройство, отделка, оснащение медицинского учреждения из средств Благотворительного центра «Верю в чудо».

Карапетян Ашот
Карапетян Ашот

Не хватает

184000 ₽

5 лет Московская областьСемейная средиземноморская лихорадка

Рассказывает мама Шумане Аршавировна:

На терапии сын превращается в энерджайзер!

«Мы – дружная армянская семья, проживающая волею судеб в Подмосковье. О том, что в природе есть такое редкое заболевание как семейная средиземноморская лихорадка, я, конечно же, слышала: у нас в Ереване встречались люди с этим заболеванием. Но мы и мысли не допускали, что это заболевание однажды ворвется в нашу семью и отразится на сыне.  Никто ничего не мог спрогнозировать до того момента, как мы занялись генетическими обследованиями. Но обо всем по порядку.

Ашотом сына назвал мой муж, когда малыш был еще у меня под сердцем. Назвал в честь своего отца, моего свёкра – человека достойного и с удачной судьбой. Я мысленно подбирала будущему ребенку разные другие имена, но когда я взглянула на новорожденного, сразу поняла: «Да. Это действительно Ашот!» (Смеется).

С сына мы сдували пылинки, берегли, как хрустальную вазу. А в 2,5 месяца я вдруг заметила, что его правая рука стала опухать, и он начал хныкать при каждом переодевании. Ему было больно. Я стала грешить на себя: думала, сын в как-то неловко повернулся, руку себе повредил, а я не заметила. Но как только мы пришли в детскую поликлинику, врачи засуетились. «Это не вывих и не перелом. Кажется, это хуже!». И срочно госпитализировали. Мы тогда жили в Омске. Дежурный врач в детской горбольнице тоже заволновался и пригласил на осмотр главного хирурга. Тот, увидев руку Ашота нахмурился с диагностировал остеомиелит — тяжёлое инфекционно-воспалительное заболевание, при котором поражаются не только костные ткани, но и надкостница, костный мозг, а иногда и окружающие мягкие ткани. «Нужно срочно оперировать!» – сказал врач.

Все было быстро, помню, я затормозила и стала протестовать. Но к Ашоту  были приглашены другие врачи и все говорили одно и то же, все настаивали на срочной операции. Так, в один день, наш малыш попал на операционный стол, где ему провели дренирование костной ткани. Затем – отделение гнойной хирургии, под строгое наблюдение. Врачи волновались: у Ашота стала гулять температура, падал уровень гемоглобина.

Я боялась всего, что предлагали врачи. Как орлица над орленком закрывала я его своими крыльями от всех возможных медицинских манипуляций. Не верила. Боялась. Но под сильными аргументами врачей соглашалась на их решения.

За 2 месяца нашей госпитализации Ашотик пережил переливание крови, курсы антибиотиков, затем повторную операцию.  Ситуация улучшилась, но ненадолго. Снова стала гулять температура, вновь нашли скопления гноя!  За полгода жизни наш малыш перенес 4 операции, но никто не мог объяснить первопричину. Убирали только опасные для жизни последствия неведомого заболевания. И с рукой тоже начались проблемы: она перестала полноценно работать.   

По настоянию родни мы улетели в Армению, где стали разрабатывать Ашоту проблемную руку. Врачи сказали, если этого не делать, рука могла бы «усохнуть», а мышцы атрофироваться. Это оказалось верным решением: благодаря системным упражнениям мы сохранили руку Ашоту, она теперь хорошо работает.

Когда сыну исполнился год, мы вернулись в Россию. У него плохо работал кишечник, случались рвоты.

«Какой необычный у него живот, – сказала врач-педиатр на осмотре, – налицо плохое переваривание пищи!» Стали принимать креон, другие препараты, но терапия не помогала. У мальчика были то запоры, то понос. Ребенка посадили на строгую диету: только белки и выборочные овощи, но функция кишечника не восстанавливалась.  

К двум годам его организм вдруг перестал усваивать воду и пищу: у ребенка случился 3-х дневный запор. Потребляемая еда выходила обратно с рвотой. Сын слабел на глазах, и мы помчались в больницу.  Сделали большую клизму, которая ничего не дала в ответ. Увидев ребенка, главврач схватился за голову: «Лапороскопия. Экстренно. Будем спасать ему жизнь!». Это современный хирургический метод, при котором вместо традиционного разреза ткани делают несколько маленьких проколов. В нашем случае на операционном столе было принято другое экстренное решение – провести полостную операцию, и вовремя. Оказалось, там у сына, как мне сказали, кишка в кишку встала, потому что кишечник был весь спайках. Никакие клизмы в таком случае не помогли бы, кишки бы просто лопнули. Сразу после операции Ашота посадили на другую терапию, связанную с рассасыванием спаек. Ситуация стабилизировалась, мальчик наш ожил. Только температура продолжала то налетать, то спадать. Я даже подумала, не забыл ли хирург в животе Ашота какой-нибудь тампон – бывали же случаи… Но УЗИ показало, что всё чисто. А температура – выматывала…

Не вынеся своих и сыновьих страданий, я написала расписку и покинула больницу. Мы отправились в Москву, в Морозовскую детскую больницу, где нас положили в инфекционное отделение на расширенное обследование. В числе прочего в протоколе стояла генетика. Вот тут-то и выяснилось, почему температура у ребенка постоянно гуляла, почему у него были то рвоты, то запоры, а иммунитет ни с чем не справлялся. У него была семейная средиземноморская лихорадка – заболевание, которое характеризуется сбоем иммунитета и передается по наследству преимущественно среди жителей Кавказа и Средиземноморья. Как показали последующие генетические исследования, заболевание передалось и нашему Ашоту, и нашей племяннице Алиночке. Отсюда брали начало все недуги ребенка. Увы, такую болезнь невозможно вылечить. Но это можно держать под контролем, получая системную и очень дорогостоящую терапию.

Обо всем этом я потом узнала от опытного ревматолога из НИИ ревматологии имени В. А. Насоновой Евгения Станиславовича Федорова. Остальное мне рассказала заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Неля Сергеевна Погосян. Боже, какое счастье, что врачи теперь знают о работе профильных НКО! Она рассказала о Фонде «Круг добра», сориентировала, как оформить заявление на препарат Канакинумаб. К тому времени Фонд уже его закупал и предоставлял всем своим подопечным с ССЛ. Всё, пазл наконец-то сложился!

Мы уже несколько лет получаем от Фонда бесценное для Ашота лекарство – раствор для инъекций канакинумаб. Ашот привык к уколам, только ойкнет в момент введения и снова уже улыбается. Он очень позитивный мальчик. В этом году стал первоклассником, со всеми общается, играет, всех любит. И его тоже любят. Потому что позитива в нем столько, что хватит на весь мир! Из слабенького мальчика, который мог спать днем по 6-7 часов и легко засыпать ночью, он превратился в энержайзера: бегает и прыгает вместе со  сверстниками, или с моей племянницей Алиной. Ей тоже после Ашота установили тот же диагноз. И она тоже является подопечной Фонда «Круг добра», получает препарат. Дети полны энергии.

Карапетян Ашот

Глядя на детей, которые так изменились на эффективной терапии, я думаю о том, какой важный подарок сделал детям Президент России, учредив Фонд «Круг добра». Для Ашота и Алины, для тысяч других детей это новое качество жизни, это будущее. А для нас, родителей – это счастье. Мы теперь перестали бояться за жизнь наших детей. И этим всё сказано.

Выражаю благодарность сотрудникам и экспертам Фонда «Круг добра», нашим лечащим врачам и Всероссийскому обществу орфанных заболеваний (ВООЗ) за то, что мы вместе».

 Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16 от 05 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими  заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

Источник средств Фонда – часть (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Фонд «Круг добра» – уникальное и справедливое решение на государственном уровне задачи дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, покупки для них дорогостоящих лекарств.

С 2021 года 30 тысяч детей из всех регионов страны получили помощь Фонда.

В Перечне Фонда – 106 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 126 наименований передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций.

Видеолекции о редких заболеваниях, которыми занимается Фонд «Круг добра», можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.   

Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия   вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Работа Фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, программ диагностики, стимулирует развитие российского производства препаратов для терапии орфанных заболеваний, развивает новую технологию социального партнерства, направленную на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Указом Президента РФ В.В.Путина председателем правления Фонда «Круг добра» назначен протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.  

Важная операция на позвоночнике для Натальи
Важная операция на позвоночнике для Натальи

Не хватает

184000 ₽

Пашутина Наталья, 17 лет
Диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана тип i, тяжелый левосторонний грудопоясничный С-образный сколиоз IV степени.
Необходимо проведение высокотехнологичной операции на позвоночнике (задний спондилодез с костной пластикой).

Наташа учится в 11 классе. И как все выпускники большую часть времени посвящает подготовке к вступительным экзаменам. Девушка мечтает в будущем получить профессию экономиста. На выбор профессии повлияла дальнейшая возможность дистанционной работы, а так же любовь к математике. Помимо точных наук Наталья увлекается популярной психологией и beauty-индустрией. Макияж, прически, одежда, подобранная со вкусом – то, чем девушка радует себя в повседневной жизни.

По характеру Наталья добрая, искренняя, общительная, целеустремленная. Возможно поэтому у нее так много друзей — как в ближайшем окружении, так и виртуальном пространстве. От большинства своих сверстников Наташу отличает врожденная особенность — спинальная мышечная атрофия. Это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, в результате чего нарушается работа мускулатуры ног, головы, шеи, нарушаются функции дыхания и глотания. Радостно, что благодаря усилиям врачей и реабилитационным мероприятиям Наталья смогла остановить прогрессирование болезни и адаптироваться к жизни.

Сегодня девушка справляется со всем самостоятельно — прием пищи, гигиенические процедуры, маникюр, прически… Передвигается Наталья на электроприводной коляске.

К сожалению, ростовой скачок в подростковом возрасте стал избыточной нагрузкой для хрупкого организма. Позвоночник Наташи начал менять свое положение, сдавливая внутренние органы. Консервативные способы лечения – ношение корсета, массажи, гимнастики, не смогли полностью остановить деформацию позвоночника. Сегодня в связи с прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, появлением выраженного болевого синдрома девушке жизненно необходима высокотехнологичная операция.

К счастью, в стране есть специалисты, готовые помочь Наталье. В настоящее время прогноз врачей благоприятный — после операции уйдет симптоматика дыхательной недостаточности, давление на внутренние органы снизится, перестанут беспокоить боли. Улучшение качества жизни позволит девушке сэкономить силы и сосредоточится на получении высшего образования. У Наташи уже есть свои профессиональные мечты и планы, но пока в приоритете здоровье.

Поможем!